SINDROME DE SENSIBILIDAD CENTRAL Y ACUFENOS.

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MARINDA
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SINDROME DE SENSIBILIDAD CENTRAL Y ACUFENOS.

Mensaje por MARINDA »

A petición de Ginés Angel abro este tema.
Por lo que leo en su mensaje, hay muchas cosas que lamentablemente me suenan y que me han tocado vivir.
Mi historia se me hace larga de contar, y no me apetece mucho hacerlo, pero creo que es muy parecida a la de muchos de vosotros.
Os voy a pegar el comentario de Gines Angel, que también me parece muy interesante.

Dicho esto, yo me hago una pregunta ¿qué pasa con el colectivo médico? Por qué se yo más a veces de lo mío a través de la red que estos personajes? ¿por qué si no tienen que abrirte en canal son cosas de la edad (con 40?) y agua y ajo?

Pues nada ahí queda eso.
El enlace es un poco técnico, no es necesario leerlo todo, echad un vistazo que estoy segura de que más de uno va a decir como yo ¡si! ¡claro! ¡como yo!, y saludo gracias Gines por invitarme a abrir este tema.

http://www.sorla.org/acufeno5.pdf
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MARINDA
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Re: SINDROME DE SENSIBILIDAD CENTRAL Y ACUFENOS.

Mensaje por MARINDA »

Lo dicho, el comentario de Ginés Angel.
Para Marinda y para los demás:
Me he quedado anonadado al hojear el enlace que has publicado, Marinda. Merece un capítulo aparte. Es alucinante, aún no me lo creo¡¡ Resulta que se habla de psicootorrinos¡¡
Y que se lleva muchos años viendo un enfoque multidisciplinar del asunto.
Aunque se nota que es para profesionales y que es muy técnico en algunas partes, se habla de cómo tratar a un paciente de acúfenos (me ha encantado esa parte), de cómo es esencial el trato y la evaluación psicológica del paciente.... en fin, una maravilla. Ahora me pregunto por qué no saben nada de ésto (o no lo parece) los otorrinos que he visto y audioprotesistas.
Aún me rechinan los dientes del otro día cuando fuí a consulta de mi audioprotesista, es que es t-o-d-o lo contrario de lo que se comenta en el libro éste.
Me trató como a un niño, no me hizo caso en nada de lo que le conté, me estuvo todo el rato vendiéndome unos aparatos nuevos, porque los míos son "obsoletos", en fin. Por no hablar de que no creía que yo tuviese Meniere, dicho por mi ex-otorrino que me estaba tratando hace veinte años¡
En fin, este es de esos momentos en que se le sube a uno la moral por las nubes sin remedio. Quizás estemos aún lejos de que todo ello se lleve a la práctica, pero aún así está bien saber que al menos hay profesionales con la mente abierta y que proponen nuevos enfoques.
Además, en mi caso es como confirmar mis sospechas desde hace mucho tiempo de que el aspecto psicológico es importante. No digo el único aspecto, pero sí que es importante.
Bueno, como es bastante extenso el libro, estaría bien abrir un hilo nuevo para comentarlo. O abrir un hilo con el tema para que lo vea más gente...
Por honores debería abrirlo Marinda, pero me es indiferente, el caso es que comentemos cosas.
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GEORGE
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Re: SINDROME DE SENSIBILIDAD CENTRAL Y ACUFENOS.

Mensaje por GEORGE »

Casi nada Marinda... :o :o

Por todo eso y algo más, la solución a los acufenos se esta retrasando...

Que bueno sería, que se tuvieran todos esos conocientos en hospitales y ambulatorios.

¡¡¡Exigimos un protocolo de actuación ya!!!

Un saludo y gracias Marinda
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MARINDA
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Re: SINDROME DE SENSIBILIDAD CENTRAL Y ACUFENOS.

Mensaje por MARINDA »

jejeje..... como que estoy pensado en sacar copias y dejarlo en la mesa de cada médico al que visite.

Lo del colectivo médico es una vergüenza en muchos casos.
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GEORGE
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Re: SINDROME DE SENSIBILIDAD CENTRAL Y ACUFENOS.

Mensaje por GEORGE »

La Ponencia la tengo impresa y no veas que "tocho" es....
Para mi es lo mejor sobre acúfenos.

Al principio no hacía más que enfadarme y renegar sobre los medicos en esto de los acúfenos. Pero me he ido dando cuenta de que la medicina,por desgracia, no tiene la solución a muchas enfermedades,sintomas ,ect y no solamente a esto de los acúfenos. Las veces que me he dicho.."¿pero como en el siglo que estamos no hay una pastilla?"..uffffff.

La conclusión que he sacado es que los otorrinos no son culpables, solamente esperan a que alguien de con la "formula" y ellos puedan transmitirnola.

Actualmente pienso,como creo que ha dicho un compañero en un post, que tenemos suerte de que al menos se esté investigando a diferencia de otro tipo de enfermedades "raras", que apenas tendran presupuesto para nada...

Un saludo Marinda
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MARINDA
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Re: SINDROME DE SENSIBILIDAD CENTRAL Y ACUFENOS.

Mensaje por MARINDA »

Buena observación
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jorofemig
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Re: SINDROME DE SENSIBILIDAD CENTRAL Y ACUFENOS.

Mensaje por jorofemig »

Hola a todos, he leido las entradas anteriores, y me parece que deberiamos ser nosotros mismos con nuestras experiencias los que publicasemos una guia para los que padecemos acufenos, seria interesantisimo para toda la gente que entra nueva en este mundo y no sabe por donde anda, porque los medicos en general tampoco lo saben.

Esto lo he intentado hacer con nuestras historias de acufenos y la verdad es que poca gente se a apuntado, pero creo que aun seria mejor intentar hacer un pequeño manual de como actuar cuando aparece un acufeno, se evitarian muchas situaciones dificiles de llevar o se llevarian mejor.

Supongo que es bastante dificil de hacer, por la variedad de acufenos, su origen, pero imaginar lo que seria que tuvierais una guia cuando empezasteis con esto.

En fin es una idea como otra.

Un abrazo a todos
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Ginés Angel
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Re: SINDROME DE SENSIBILIDAD CENTRAL Y ACUFENOS.

Mensaje por Ginés Angel »

Gracias, Marinda por abrir el hilo, creo que va haber debate. Soy consciente de que es casi utópico que lo que se dice en el congreso sea factible en un futuro cercano, pero al menos consuela saber que hace años que se investiga el tema en relación con más aspectos que el sólo tratamiento de otorrino.
Y me entristeció o cabreó el hecho de que uno de los patrocinadores del evento fuese AMPLIFON, que es donde compré los audífonos y en donde la semana pasada me trataron como a un borrego compra-cosas.
Mi chica dice que soy un exagerado, pero es que si cuento el caso completo, tira de espaldas.
Para entendernos, sólo al llamar para pedir cita, en menos de un minuto de conversación la sujeta ésta ya me estaba vendiendo unos audífonos nuevos porque los mios ya estaban "obsoletos". Todo ésto sin preguntarme nada más.
En la consulta ya fue el esperpento hecho realidad. Puede que exagere, pero casi me mete a empujones en la cabina de las audiometrías y su cara por la ventanilla ya era un poema. Me estaba imaginando sus comentarios cuando saliese y me quedé corto. Que has perdido una barbaridad de audición, que tus audífonos no pueden valerte, que te hacen falta los nuevos,etc.
Por decir que incluso no creía que yo tuviese Meniére...
En fin, espero que no sea la norma que haya personas como éstas en estos sitios.
Se asemeja más a una vendedora que a una profesional de audición.
Así que me dan arcadas cuando veo la página en internet de AMPLIFON, trato personalizado, seguimento, etc..
Por muy exagerado que yo parezca, lo cierto es que esta persona no me preguntó ABSOLUTAMENTE por nada de mi vida en relación con los oídos. Ni qué vida llevaba (ambientes ruidos p. ejemplo), si había estado expuesto a estrés (cosa que todos sabemos), si me afectaban mucho los pitidos (cosa que por simple cortesía debería de hacer a personas con esta dolencia).
Sólo se limitó a utilizar la táctica del miedo: que si no te pones unos buenos audífonos vas a perder más oído, etc.
Lo que ella no sabe es que ya estoy hasta las narices de camelos, engaños y miedos.
Tengo pensado dejarle el protocolo de veintipico páginas que se hizo en el congreso precisamente para AMPLIFON, aunque supongo que lo tendrá, pero en el aseo.
En fin, se me va la olla un poco, no creo que todas las personas que trabajen en esta empresa sean iguales, pero creo que tenemos derecho a comentar estos casos y, sobretodo, a que no nos engañen más con el miedo. No sé si tarde o temprano tendré que comprarme otros audífonos, pero lo que tengo muy claro es que no va a ser con esta señora o señorita vendelo-todo.
Aún así, el congreso éste es una maravilla, porque engloba muchas cosas y ya no es sólo un problema de otorrino, es más complejo y por ello el tratamiento debe ser multidisciplinar. Y cada caso particular, con seguimiento.
Esto da una perspectiva que hasta ahora no había visto en ningún sitio y para mi es bastante esperanzador. Quizás trate de lo que hemos discutido tantas veces en los foros, que cada uno lo vive de una manera distinta, porque cada uno reacciona según su estado, su forma de vida. Quizás englobe lo que dice George y lo que dice Manfer.
En cualquier caso, está bien que haya debate.
Un saludo.
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PALO1
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Re: SINDROME DE SENSIBILIDAD CENTRAL Y ACUFENOS.

Mensaje por PALO1 »

Es triste pero en la mayoria de los sitios, solo se piensa en facturar, (no vamos a decir que todos todos pero..) así que es normal que como cliente establezcas una barrera de desconfianza, porque uno puede ser cojo, o sordo, o lo que sea pero no tonto que es muy distinto, mi padre vivio una experiencia similar en gaes y al primer golpe ya le pusieron el audifono en el oido que escuchaba más a pesar de que se lo dijo a la chica luego claro escuchaba mas quitandoselo que poniendolo tuvo que volver para que se lo cambiaran al otro luego las regulaciones del tipo....oyes bien,,,, que tal.... en fin.

Lo mejor es cuando a uno intentar tomarle el pelo no tener pelos en la lengua y educadamente pararle los pies, porque todos no son iguales igual que tampoco todos los otorrinos lo son.

Saludos.
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MARINDA
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Re: SINDROME DE SENSIBILIDAD CENTRAL Y ACUFENOS.

Mensaje por MARINDA »

Adoro a mi médica de familia por su honestidad y como ella dice "la sanidad no puede ser rentable".
Pues eso pretenden muchos, no todos. Y lo de siempre pagan justos por pecadores y ganan sólo unos pocos.

Ginés, entiendo tu experiencia con la comercial "proactiva" . ¿a quién no le ha pasado eso alguna vez?

Por eso te llaman exagerado, porque todos en mayor o menor medida lo hemos pasado y no llega a fastidiarnos tanto. Lo que ocurre es que en este caso nos sentimos vulnerable por nuestra salud, y eso fastidia y enfada.

No me ha pasado esto con el oído pero sí con mi dolores de espalda. A mi un médico me acompañó a la puerta para que pasara la tarjeta cuando le pregunté que por qué tenía tantos dolores y se me dormían las manos. En fin, un indocumentado que no tenía nada en contra mía pero que me jorobó bastante su actitud.
En fin lo mejor es olvidarlo, no volví a su consulta y ya está.

Estoy con Palo1, no te lo tragues y párale los pies, y es cierto a pesar de que hay mucho usurero avaricioso en el mundo de la medicina, también hay gente honesta que hace su trabajo.

Y por supuesto, George y Manfer tienen razón a partes iguales.

Un saludo a todos.
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