Primer aniversario de ASMES

El Síndrome de Ménière está considerada como una enfermedad poco frecuente, además de crónica, que afecta al oído interno y cuyo origen es desconocido. El principal síntoma es el vértigo rotatorio que suele ir acompañado de acúfenos o tinnitus (ruidos en los oídos) e hipoacusia (pérdida de audición) además de inestabilidad, pérdida de equilibrio, vómitos y otros síntomas más que se manifiestan en mayor o menor medida en función del paciente.

El 17 de septiembre de 2017 ASMES sopla las velas con motivo del primer aniversario de su constitución. ASMES es la primera asociación de España para esta enfermedad y está registrada en Ministerio del Interior con el número 611720 de asociaciones. ASMES se compone de pacientes, familiares, profesionales especializados y voluntari@s que trabajan unidos y de manera altruista para asistir, en un sentido amplio, a personas afectadas por el síndrome de Ménière, una enfermedad compleja y que afecta a muchas áreas de la vida cotidiana, dando paso a un cúmulo de dudas y miedos que en numerosos casos llevan a la desesperación del paciente, ya que es una enfermedad absolutamente incapacitante.

Tanto Junta Directiva como colaboradores están organizados por grupos de trabajo ya que son muchas las áreas que hay que abordar. Entre los principales objetivos que ASMES se propuso en un principio ya se han puesto en marcha varios proyectos, el principal: ofrecer un lugar de referencia y apoyo a todas aquellas personas que padecen este síndrome, así como a sus familiares y amigos.

Si hacemos un pequeño recorrido de las acciones más importantes llevadas a cabo durante este año vemos que se han logrado bastantes cosas. ASMES ha conseguido gran difusión a través de sus redes sociales publicando información de interés y divulgando la enfermedad. El equipo de comunicación ha conseguido dar visibilidad a la asociación y a la enfermedad en varios medios de comunicación a nivel nacional y local, tanto en formato papel como digital, en radio y en revistas especializadas. Siempre que es posible ASMES está presente en hospitales con mesas informativas o en eventos como la carrera de San Silvestre o en la carrera décimo aniversario del Club Atletismo en Granada.

Para intentar dotar a los enfermos con recursos útiles, el equipo de desarrollo ha elaborado varios recursos para los pacientes, por ejemplo, ASMES ha mostrado su apoyo en la creación de la app mobile “Ménière” que ayuda a monotorizar la sintomatología del paciente con el fin de mejorar su seguimiento y tratamiento médico. Ha puesto a disposición de enfermos carnets que explican brevemente la enfermedad en varios idiomas por si se viaja al extranjero, una guía de audífonos, una guía de tratamientos alternativos, entre otros muchos recursos.

El área médica es un área muy importante, por ello se ha trabajado muy duro contactando con los mayores especialistas en vértigo españoles y presentándoles la asociación, también se ha solicitado colaboración de la Sociedad Española de Otorrinolaringología. Uno de los logros más importantes es que se han conseguido es el compromiso del H.U. Reina Sofía de Córdoba para mejorar las consultas de ORL en cuanto al tratamiento de patologías vestibulares y servicio de rehabilitación. ASMES siempre que puede asiste a congresos específicos en los que se nos ha permitido hablar de la asociación, además de difundir el contenido de dichos congresos en las RRSS de la asociación.

Un éxito de acción llevada a cabo por la asociación, que ha finalizado recientemente, ha sido una campaña de crowdfunding para apoyar la investigación del síndrome de Ménière. ASMES consiguió recaudar el importe para pagar una beca de investigación pre-doctoral para GENyO (es la única línea de investigación de esta enfermedad en España). La asociación también realiza otro tipo de acciones como subastas de miniaturas, rifas, merchandising, publicar un libro de testimonios, etc… siempre con el fin de recaudar fondos y destinarlos a investigación.

Como asociación ASMES está trabajando junto con otros países (EEUU, Australia, Países Bajos o Finlandia) y con la OMS para declarar un día mundial de concienciación sobre el síndrome de Ménière. Este punto es un objetivo importante ya que entre todos se conseguiría una mayor visibilidad de la enfermedad.

Además, la asociación está en continua búsqueda de colaboradores y consiguiendo que ofrezcan ofertas a sus socios, por ejemplo en la compra de un audífono. También se buscan patrocinadores que quieran apoyar este proyecto.

Esta enfermedad al ser poco conocida y muchas veces invisible tiene trato como enfermedad común, por ello se ha solicitado que el síndrome de Ménière sea incluido en toda España en la lista de enfermedades que dan lugar a la percepción 100% de la retribución en el caso de incapacidad temporal para los funcionarios de justicia, estamos pendientes de negociación con sindicatos y resolución.

Poco a poco ASMES consigue objetivos y se fija otros nuevos, pero está claro que para realizar todos estos proyectos cuenta con la colaboración y el compromiso de todos: enfermos, especialistas de la salud, medios, instituciones. Además, los integrantes de la Junta de ASMES coordinan los proyectos y los objetivos, pero sin duda muchos de ellos no serían posibles sin colaboradores fijos o puntuales que altruistamente ceden si tiempo para llevarlos a cabo. Tampoco podría ser posible sin los socios que nos apoyan económicamente para que ASMES sea una realidad.

En la web de la Asociación Síndrome de Ménière España (ASMES) pueden encontrar más información sobre esta enfermedad, noticias y otros temas que seguramente sean de su interés. Pueden acceder a través de este link: www.asmespana.es

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