Hace falta hacer ruido.

[Humanoide]

Yo se que esto es predicar en el desierto pero alguna vez no os habeis planteado desde APAT organizar algo para dar visibilidad a este problema? Después de 3 años con acufenos la conclusión a la que llego es que la medicina no se plantea esto como un problema casi, lo deja asi como de lado y no se hacen esfuerzos realmente por paliarlo cuando realmente es un problema grave por el numero de gente que lo padece y por lo debilitante que pude llegar a ser en determinados casos.

Igual que se hacen eventos para concienciar de otras dolencias, por qué no se hace nada por el tinnitus, cuando, como he dicho es un mal de lo mas mayoritario y cada vez seguramente irá a más.

A mi me deja frio ver como los medicos e incluso los otorrinos pasan del tema en la mayoria de las veces y que para que te hagan acufenometria por ejemplo haya que ir a sitios especializados y que en la seguridad social te hagan una misera audiometria y si oyes bien pues nada, es que tu problema no existe ("será estrés").

Yo creo que hace falta concienciar a la sociedad y presionar para que se hagan investigaciones en el campo de la medicina y para que los medicos se informen más sobre este tema y se lo tomen más en serio porque si no esto va a seguir siendo una enfermedad desconocida a pesar de que afecta a tanta gente... Creo que hay mas gente con acufenos que con diabetes, por poner un ejemplo. Y esta es una enfermdad que puede deribar a cosas más graves como una depresión, realmente no es ningun sintoma menor o cosa que se pueda desdeñar asi como asi.

Creo que desde aqui a lo mejor podemos hacer poco. A lo mejor desde APAT sabran como poner en marcha los mecanismos que hagan falta para que los medios presten atencion a este problema y que esto deje de ser la gran enfermedad desconocida, que todo el mundo conoce a alguien que la tiene pero se trata como si no la tuviera nadie.

Aqui dejo mi idea, que seguramente quedará olvidada como lagrimas en la lluvia. Como una firma que encontre en change.org de alguien que pedia lo mismo y creo que tenia 10 firmas solo... Desde internet no se pude hacer nada, esto hay que hacer ruido en la vida real y organizar cosas, por favor, hace mucha falta.

[Jose Luis_57]

Estoy de acuerdo contigo.
Un abrazo.

[JohnLajungla]

Yo también estoy de acuerdo contigo!

[FERACU]

Lamentablemente es asi,

Como bien decis es un problema mucho mas común de lo que parece, desde que yo empece he conocido a 3 personas de mi entorno que lo padecen y lo llevan mas o menos bien,

Al igual que se investiga para todo porque no se hace con esto? almenos para sacar algo paliativo o lo que sea ya que esto causa gran sufrimiento a quien lo padece. Los otorrinos no tienen ni idea y como no saben la causa pues se limitan a decirte que estas desahuciado y que te j.... y es realmente frustrante.

Si desde APAT se tiene los contactos o mecanismos necesarios si seria bueno dar mayor visibilidad al problema a ver si sirviera de algo

[Jose Luis_57]

Si desde APAT se tiene los contactos o mecanismos necesarios si seria bueno dar mayor visibilidad al problema a ver si sirviera de algo

Yo creo, vamos ...estoy seguro, que con la trayectoria de APAT que llevan mucho tiempo en esto habrán mirado y remirado. Pero es verdad que el foro, y digo el foro, Eh¡¡...se puede decir que prácticamente no ayuda mucho. Yo he leído muchos hilos y hay cosas sustanciosas, pero en general, y si fuese el administrador, borraría las 3/4 partes.
No obstante cualquier forero que quiera hablar sobre el tema de crear una "asociación" paralela en su ciudad debería comunicarse en privado. Pero claro, esto presenta un problema. De donde somos?. Cada un@ residimos en distintos lugares de nuestra fantástica (es que me encanta el senderismo) geografía.
En otro foro sobre otra temática y del que soy miembro se creo un hilo Off-Topic de: ¿De donde somos o residimos?...Si la administración lo permite lo podríamos crear. Eso serviría para que, por si un casual, de esos casuales, ocurriese que, dos o mas forer@s residiéramos en la misma localidad poder contactar.
Solo son letras lo anteriormente expuesto, que quede constancia que admiro la labor de este foro y a muchos de sus miembros, excelentes personas no me cabe duda, a pesar de no conocerl@s en persona.
En ese hilo se escribiría mas o menos algo así:
Me llamo Jose Luis, soy de **** y resido en ***
Yo soy de *** y vivo en ***
Soy de*** y me llamo****
Es decir, cada nuev@ miembro va añadiendo una linea. Luego por privado quien quiera contactar si hay coincidencia, que lo haga.
Bueno...Disculpas por el Off-Topic y no me enrollo mas.
Un abrazo a tod@s.
PD: Ah¡¡...Y disculpas por mi rota ortografía

[Jose Luis_57]

Mas claro, agua ...Cristalino diría.
Mantener un blog o un alojamiento web cuesta dinero, nada es gratis...En eso estaremos de acuerdo, seguro.
La verdad es que con pequeñas aportaciones (lo que cuesta un café) a las personas o compañer@s que ya llevan años trabajando en esto y por lo tanto haciendo progresos sería una gran ayuda. A las personas que se lo curran hay que darle herramientas, medios, y eso cuesta dinero, así son las cosas...Así funciona el mundo real, el sistema (no lo he inventado yo, como diría la canción).
Somos much@s, se podrían hacer grandes cosas...Resumiendo y para no andar con rodeos, hay que apechugar y arrimar el hombro con lo que tenemos ahora. Así es la única manera de "crecer" y hacernos oír.
En fin...
Un cordial saludo.
PD: Algun@s estamos a kms. de esas grandes urbes como Madrid o Barcelona, por eso no olvido la idea del hilo ese que mencioné. Conocer a personas que entienden lo que te pasa porque a ellos les ocurre lo mismo debe ser una buena sensación. Eso de quedar a tomar un café y contarnos...Es que en casa y en el médico no quieren ni oír del tema, es jodido.
Hale¡¡...Ya me "callo"

[Humanoide]

Pero estamos todos aqui en un rincon de internet. Hacen falta muchas cosas y todo cuesta dinero,vale, muy bien. Pero yo no voy a montar una asociación basicamente porque no me veo capacitado. El problema es que no se pueden hacer las cosas por internet. Hace falta que la gente en la vida real se reuna y se organice. ¿Y eso como se hace? Yo por ejemplo soy de Gijón. Aqui no hay nada. De nada me sirve que en Madrid haya una asociación con afectados, medicos, especialistas etc o que la vaya a haber nunca porque a esta aldea donde vivo no va a llegar nada.
Me parece muy bien que se hagan asociaciones y se hags grupos de facebook y paginas web. Pero lo que la gente necesita es un sitio físico al que poder acudir cuando el otorrino se laba las manos y te dice que vayas a GAES
¿Cuando va a tener APAT suficiente influencia como para influir valgame la redundancia ,en la forma en que los medicos manejan este asunto y llegar a cambiar el protocolo que se pone en marcha cuando un paciente le llega al medico diciendole que tiene acufenos? Lo siento pero no podemos quedarnos de brazos cruzados solo porque la gente no dona dinero. Mis acufenos no me lo permiten. So pudiera esperar pacientemente es que realmente no tendria un gran problema. Esa es la via para contribuir a solucionar el problema para generaciones venideras y esta muy bien. Que donen y que se asocien. Es algo que todos deberiamos hacer. Pero ¿que pasa con los que no podemos esperar mas?

Cuando hablo de hacer ruido digo hacer ruido de verdad. Vamos a manifestarnos,a protestar y encadenarnos delante del hospital y hacer huelga de hambre si hace falta.
Imaginaos si esto lo hacemos unos pocos aqui y otros pocos en otra ciudad de España a la vez.
Los demas esta bien que sigáis la otra via.Pero teneis que entender que no a todos nos queda el mismo tiempo. Yo no tengo nada que perder. Como he dicho vivo en Gijon. Si alguien realmente quiere HACER algo, nos ponemos en contacto.

Creo que APAT puede hacer mucho a largo plazo pero los demas tenemos que hacer algo YA. Si sufres de acufenos y el otorrino no te hace ni puto caso, haz ruido. Haz que se tomen cada caso de acufenos como si fuera una enfermedad de maxima gravedad. Porque puede serlo. Lo que pasa es que realmente los medicos de la SS estan ahi como si fuers un curro mas. No se diferencian de un programa o una maquina en el que introduces unos sintomas y buscan en su base de datos posibles enfermedades. No tienen curiosidad profesional, no han leido casi nada sobre acufenos, no se molestan en intentar ninguna terapia paliativa,que las hay y a veces funcionan aunque sean agresivas,pero tratan igual al que les viene con un ruidito de nada que al les llega desesperado porque lo que tiene a pesar de los alos de experiencia soportando pitos y zumbidos simplemente no es soportable en su estado actual. Si el diagnostico no es sota caballo o rey, mejor lavarse las manos.

Yo animo y hago un llamamiento a a que la gente se manifiestate delante del hospital. Ya vendran las camaras a ver que es lo que pasa. Con que uno solo se anime yo ire con él. Vamos a conseguir mas atencion que APAT en un año con campañas que no hace porque no tienen un duro.Y perdernos en intenciones pias diciendo que ojala se hicieran socios mas personas para que pudieran hacerlos,no sirve de nada. Si ahora no se asocian es que no lo haran nunca! No podemos depender de APAT y esto lo digo sin desdeñar para nada su labor.

[Jose Luis_57]

...

Tomo nota .
Un cordial saludo.