¿Asociacion en Asturias ?

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nuberu
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¿Asociacion en Asturias ?

Mensaje por nuberu »

Buenos dias queria sabes si existe alguna asociacion/grupo que trate sobre nuestra dolencia en asturias
yo vivo en gijon , pero no encuentro nada de informacion al respecto (y personalmente no creo que seamos cuatro gatos los q lo padecemos).
Se que muchos quizas no quieran saber de ello.. pero seria una buena manera de animarmos , compartir vivencias, recibir consejos... y sobre todo no sentirte solo.

Voy tirando dia a dia por los mios... pero temo que esta pudiendo conmigo, tiene sus dias unos mas suaves y otros mas fuertes.

Pero me cabrea... me enfada que los propios medicos no hagan nada por ayudar a paliar esto..
No se puede ir al ambulatorio de guardia que es el primer frente que tienen los medicos y despues de que se lo comentas decirte:
"ya lo tienes para toda la vida, toma paracetamol y mañana ve a tu medico de cabecera"
ESO NO SON MANERAS , ES QUE NO HAY NI UN MISERO PROTOCOLO DE ACTUACION??

Luego vas a tu medico de cabecera y te da gotas para el oido y vuelve en 1 semana, vuelves en1 semana y sigue el zumbido
Vas al ORL de la seguridad social y q no ve mocos, toma un spray por si hubiera mocos y unas vitaminas a ver si suena la flauta...
Y luego cuando ya vas al ORL por privado , te da un tratamiento que dice que te lo habian tenido que dar el primer dia.. ( y ya te pones de mala ostia) y te dice a ver si mejora, pero que ya te va diciendo tambien que toca acostumbrarse..

Eso si para vender audifonos todo dios se apunta...


Cuando lo comentas muchas veces noto una falta de empatia y de conocimiento que asusta....
muchos comentan "pero es solo un pitido hombre , eso no es enfermedad, no te hace daño"

NO?... insomnio , depresion y un monton de patologias mas salen con este "simple pitido"...

Yo que era de dormir a pierna suelta (cuando podia) y darme ahora con un canto en los dientes si duermo 5-6 horas.( a veces duermo 3-4 y como no haya descansado la noche anterior al dia siguiente es horrible).
La depresion ahi esta.. esperando para darme el zarpazo , que aunq mi situacion actual no es muy buena se va capeando , sobre todo gracias a la familia.

Asi que por favor agradeceria saber si existe alguna asociacion/grupo en asturias o si se piensa en montar una o algun acto/reunion ya sea en Gijon u Oviedo por ejemplo , porque veo que esta enfermedad esta totalmente ignorada por los medicos.

Muchas gracias por leer estas lineas y espero vuestras respuestas

p.d:
creo que mande algun mp a algun forero sobre este tema.
si he molestado en algo mis disculpas
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nuberu
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Re: Asociacion en Asturias ?

Mensaje por nuberu »

OTIN escribió:
26-12-19 20:15
nuberu
Tenemos grupos de ayuda constituidos en las principales ciudades de España y por Comunidades Autónomas en la red social de facebook.

Grupo de Asturias https://www.facebook.com/groups/acufenosasturias/

También tenemos en todos los países de hispanoamerica y ciudades principales grupos de ayuda mutua, se están constituyendo asociaciones en Argentina, Chile, México.
Gracias Otin, el FB esta bien aunq buscaba algo mas cercano, no se si me entiendes..
Mas que nada por la cercania con la gente y poder hablar de ello , compartir experiencias etc..
La verdad que a veces noto como la gente no quiere contar sus problemas considerandolos como "tabu" , sin darse cuenta q precisamente hablar de ellos es una terapia y puede ayudarlos


"Terapia informativa de grupo

Es la terapia basada en la comunicación de experiencias de personas que están viviendo lo mismo que tú y dirigidas por un profesional experto en la materia.

Recibí esta terapia en The Royal London Hospital, subvencionado por el sistema de salud de Reino Unido, gracias a uno de los médicos que me fueron asignados.

El médico me derivó a esta terapia cuando ya llevaba con tinnitus cerca de 6 meses y únicamente decidió derivarme a ella porque después de tantos meses yo me seguía sintiendo estresada y se apiadó de mí.

Resultado: La terapia en grupo fue extremadamente beneficiosa. Una maravillosa terapeuta nos hizo una presentación sobre qué ocurre detalladamente en el oído cuando tenemos tinnitus y por primera vez pude comprender qué era exactamente.

Desde ese momento, mi actitud hacia mi tinnitus cambió radicalmente. Comprendí que el tinnitus no perjudicaba al resto de funciones de mi cuerpo en absoluto y que nuestra vida diaria está llena de otros sonidos que no nos afectan, así que ¿por qué este sí?

También fue la primera vez que conocí a otras personas con tinnitus, que contaron su caso ¡Y pudimos compartir experiencias!

Esta debería ser la primera medida recomendaba a todos los pacientes con tinnitus (en lugar de abandonarnos a nuestra suerte). La información sobre una enfermedad o condición es clave para que los pacientes no se sientan asustados o tristes y puedan saber exactamente qué les ocurre. Si la seguridad social puede proporcionar este servicio a los 6 meses de desarrollar la condición, también puede proporcionarlo en cuanto se sabe que el paciente tiene tinitus. Esto debería ser una medida estándar. Cuántos casos de depresión se podrían evitar…"

fuente: https://mundotinnitus.com/tratamientos-tinnitus/

p.d:
Me he apuntado a los grupos de FB no obstante , pero agradeceria sino es una asociacion algun taller o grupo real en asturias para poder comentar nuestros problemas , como lo llevamos el dia dia, terapias etc..
Estoy viendo que Attineus (asociacion de tinnitus de euskadi) no muestra avances y eso me entristece, no se si aun siguen pero en su web no se han actualizado las actividades desde el año 2016.
Una pena que solo haya dos asociaciones en España aparte de ellos APAT (Barcelona) y AMAT (Madrid)..es logico que en ciudades mas pobladas existan , pero esto se deberia exportar a otras ciudades .. organizar congresos no se ..
Seguro que hablando con algunas asociaciones (como el club de prensa asturiana) https://club.lne.es/ se podria dar visibilidad en mi region y quizas a partir de ahi hacer algo

Espero haberos dado ideas . un abrazo
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Humanoide
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Re: Asociacion en Asturias ?

Mensaje por Humanoide »

Hola, nuberu no me deja madnarte mensajes privados, dice que no tienes permiso para recibirlos.

A mi recientement eme recetaron serc para el mareo y al parecer me esta ayudando con el acúfeno. 4 años con acufenos y a ningun médico s ele ocurrio recetarmelo.

Si sospechas que tu acufeno pueda ser por daño acustico pide que te receten corticoides. En la clínica El Molinon tienen una camara hiperbárica (la unica de Gijón), al parecer la mdicina hiperbarica puede servir. Eso si, si tienes nieve visual (común en el caso de los acufenos, cuidate mucho de los corticoides y la camara hiperbarica porque ambas estan contraindicadas, yo esto lo aprendi a las malas)
Tambien puedes probar lo que la gente al parecer dice que le funciona, serc, idaptan y clinadil... Yo estos ultimos dos no los he probado pero el primero ya te digo que me esta dando cierto alivo.
Luego lo tipico, alcohol, tabaco y cafe nanay, a mi al menos me lo dispara de forma brutal.

Para dormir acuestate estando muy cansado y de dia evita pensar demasiado en tonterias, el acufeno está ahi, no lo busques a ver si ha desaparecido o no porque entonces es cuando lo vuelves a oir y no tienes que necesariamente esforzarte en bloquearlo, eso lo hara el cerebro segun se vaya acostumbrando a filtrarlo (lleva tiempo). Lo importante es tener la fuerza de voluntad en no dejarse agobiar por las ideas negativas.


Saludos.
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TOPONIK
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Re: Asociacion en Asturias ?

Mensaje por TOPONIK »

nuberu escribió:
26-12-19 14:14
[...] "ya lo tienes para toda la vida, toma paracetamol y mañana ve a tu medico de cabecera"
ESO NO SON MANERAS , ES QUE NO HAY NI UN MISERO PROTOCOLO DE ACTUACION?? [...]
Si, y además si eres varon se espera que los hombres tengamos más aguante y no seamos quejicas, y que lo demostremos sin flaquezas, solo puedes consumirte para adentro.
nuberu escribió:
26-12-19 14:14
[...] Yo que era de dormir a pierna suelta (cuando podia) y darme ahora con un canto en los dientes si duermo 5-6 horas.( a veces duermo 3-4 y como no haya descansado la noche anterior al dia siguiente es horrible).
Es genetico dejar de segregar la melatonina y con ello perder los ciclos circadianos y no llegar ni a un duerme vela, puedes comprarla, es de venta libre en farmacias y en herbolarios.
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Josetxu
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Re: ¿Asociacion en Asturias ?

Mensaje por Josetxu »

Hola:
Soy bilbaíno.... Y he leído tu texto..... Y me parece que lo he descrito yo.
Me siento totalmente identificado contigo.
Un abrazo !!
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