La ciencia nos tiene totalmente ignorados ante este terrible síntoma que te come el cerebro lentamente.

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cindy50
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Re: La ciencia nos tiene totalmente ignorados ante este terrible síntoma que te come el cerebro lentamente

Mensaje por cindy50 »

Mikele escribió:
12-06-20 22:05
... no les hago caso.
-Los acúfenos son lo que tú mismo haces que sean. Si les das importancia y estás todo el día pensando en lo desgraciado que eres etc..., se magnifican y te afectan, pero si aprendes a no darles importancia y haces tu vida, es como si no existieran.Un saludo a todos
Cómo no se me habia ocurrido algo tan simple y sencillo como eso de "no hacerle caso al tinnitus". Me hubiera ahorrado años completos de sufrimiento....jajajajaja. y ya no esperaría con ansias un medicamento para el tinnitus.

Es increible la cantidad de mentiras que se pueden decir en esta vida y los tontos que quieren creerlas. Que digo tontos, mentirosos iguales a ellos, porque entre la misma especie se buscan ej. burros a burros, asnos a asnos, ratas a ratas, etc.
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manolin(montpellier)
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Re: La ciencia nos tiene totalmente ignorados ante este terrible síntoma que te come el cerebro lentamente

Mensaje por manolin(montpellier) »

Hola Cindy o como te llames !

Llevas mucha verdad en lo que dices en la mayoria de tus posts pero no exageres; si no hay que minimizar este mal que nos une aqui tambien se debe reconocer que, efectivamente, hay una parte bastante grande en psycologia aqui denttro de nuestras cabezas.
Como lo he dicho mil veces en este y otros foros tengo en el oido izquierdo un acufeno que le llamo pedro, lo habras conocido en mi manera de clonarlo en mis paginas web. Pues bien a lo que vamos este lo oigo al lado de la maquina de lavar la ropa a mil vueltas al minuto porque nunca la pongo a 1200 vueltas.
Asi que mas intenso te mueres; sin embargo me puse a trabajar en el por curiosidad y luego lo fui admitiendo en mi vida y no tengo seguramente gracias a mi manera de tratarlo con mi TSM con mis imanes y con mi manera de ser, etc, etc, etc.....La hiperacusia: La venci. El, bueno los acufenos porque me toco el segundo poco intenso que comparo al de la mayoria de los jovenes que lloran de dia y de noche porque no pueden vivir con el ocio a todo trapo, y menos jovenes con oficios mas o menos ruidosos que la sociedad medical no le da nada de importancia, ahi si que te doy razon.

Una cosa cindy: Olvidate del medicamento para el tinnitus porque no existira; efectivamente figurate los millares de millares que perderian los lobyistes de la audicion. ya estan "millanarios" pero les hacen falta mas todavia y lo emplean para impedir todo estudio sobre los acufenos que no se pueden curar porque para ello le habrian que encontrar un substituto a las celulas perdidas en nuestros oidos internos que van por millares.

No se porque tratas a la gente de esa manera; no soy ni tonto, ni idiota, ni burro, ni todo lo que piensas en tu cabezota.
Asi que deja a los demas minimizar como hace Mikele y los demas porque de todos modos no se van a curar, bien todo lo contrario como piensan que cada caso es un mundo yo creo que no que todos los acufenos bajitos o altitos se valen y lo que tienen que hacer es confinarse un poco mas pero no para el Covid si no pensando en el ruido creado por la humanidad que hay en la calle y en curros y eso que pongas tapones, cascos o lo que sea.
Es la clave de mi terapia general: Controlar la mente es mi terapia principal que tu no estas de acuerdo pero sin embargo no paro de decir como tu en Twiter a todos los que quieran oirme que es de todas maneras un sufrimiento pero solo cuando queremos concentrarnos en el y ponernos aparatos que son venenos para nuestra salud auditiva.


Saludos al patio de APAT
El arte de dirigir consiste en saber abandonar la batuta para no molestar a la orquesta
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Jose Luis_57
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Re: La ciencia nos tiene totalmente ignorados ante este terrible síntoma que te come el cerebro lentamente

Mensaje por Jose Luis_57 »

manolin(montpellier) escribió:
13-06-20 08:42
Hola Cindy o como te llames !...
Amen...¡¡ Nada que objetar a lo expresado por el camarada.

Yo no "lo" llevo mejor ni peor que otr@s, por supuesto que me cabrea algunas veces, no soy tonto ( :roll: O eso creo).
Se trata de dar un poco de ánimo nada mas. Es bien sabido que el pesimismo y todo lo relacionado con esta palabra baja las defensas, cansa y debilita.
Un cordial saludo.
"Nunca sabes de qué suerte peor te ha salvado tu mala suerte."
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IvanAl
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Re: La ciencia nos tiene totalmente ignorados ante este terrible síntoma que te come el cerebro lentamente

Mensaje por IvanAl »

Buenas, lo primero mucha calma y piensa que el acúfeno sin más es molesto; pero no es mortal ni grave y tienes bastante opciones de adaptarte a él y realizar una vida normal. Te lo digo como persona que no sólo tiene acúfeno sino también mareos cada día y perdida auditiva (Síndrome de Meniere). El acúfeno es una mierda sí, pero es peor marearse o estar en cama apunto de quedar dormido y despertarse de golpe por la sensación de que la cama se ha movido, etc.

Meniere y acúfenos comparten una cosa en común: No tienen cura a fecha actual, yo mismo al leer eso me llevé las manos a la cabeza y estuve varios meses llorando y con ataques de ansiedad bestiales. No es que ahora esté feliz claro, pero lo he controlado e intento hacer una vida algo normal. Con todo, como por ahora mis médicos no se molestan siquiera en hacerme pruebas, llevo 4 meses desde mi primer ataque de vértigo y todavía no me han pedido un estudio vestibular ni derivado a un neurólogo también por ejemplo. Ni tampoco me daban esperanzas de cara al futuro en plan un "Se está investigando paciencia". Así que al final me puse a buscar por mi cuenta información, ahora mismo estoy probando con un montón de cosas que otros enfermos de meniere probaron y les dieron alivio, llevo un mes decente dentro de la mierda en que se ha convertido mi vida ahora y sigo probando cosas.

En esa investigación para buscar cosas para mi encontré que sí hay investigaciones en curso, de hecho tienes suerte de tener sólo acúfeno porque es una dolencia que afecta a muchísima gente y quien encuentre la solución se va a forrar; eso hace que en el ámbito privado haya proyectos en marcha. En el caso de Meniere el tema es peor, es una enfermedad que tiene mucho interés en descubrir que la causa y como curarla; pero parece que es ya más por prestigio académico que no por forrarse, aunque tampoco es que seamos pocos "clientes", creo que en España somos 100 mil afectados. En fin, que buscando investigaciones avanzadas de meniere encontré la de otonomy y entre sus lineas de investigación también está una para acúfenos aunque todavía está empezando, consiste en una inyección intratimpánica. En Julio publicarán los resultados de las primeras pruebas con 35 sujetos con acúfenos. Te dejo la nota de prensa donde explican todo esto y la parte de su web donde salen todas las lineas de investigación:

https://investors.otonomy.com/news-rele ... t-programs

https://www.otonomy.com/pipeline/


Se sigue investigando y mucho, también en los hospitales universitarios, en España como mínimo se investiga otorrinolaringología en Santiago, Badajoz y Granada. Y me extraña que en Madrid y Barcelona no haya también porque siempre tienen de todo.

Paciencia y ánimo.
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Rocknight
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Re: La ciencia nos tiene totalmente ignorados ante este terrible síntoma que te come el cerebro lentamente

Mensaje por Rocknight »

IvanAl escribió:
20-06-20 18:53
Buenas, lo primero mucha calma y piensa que el acúfeno sin más es molesto; pero no es mortal ni grave y tienes bastante opciones de adaptarte a él y realizar una vida normal. Te lo digo como persona que no sólo tiene acúfeno sino también mareos cada día y perdida auditiva (Síndrome de Meniere). El acúfeno es una mierda sí, pero es peor marearse o estar en cama apunto de quedar dormido y despertarse de golpe por la sensación de que la cama se ha movido, etc.

Meniere y acúfenos comparten una cosa en común: No tienen cura a fecha actual, yo mismo al leer eso me llevé las manos a la cabeza y estuve varios meses llorando y con ataques de ansiedad bestiales. No es que ahora esté feliz claro, pero lo he controlado e intento hacer una vida algo normal. Con todo, como por ahora mis médicos no se molestan siquiera en hacerme pruebas, llevo 4 meses desde mi primer ataque de vértigo y todavía no me han pedido un estudio vestibular ni derivado a un neurólogo también por ejemplo. Ni tampoco me daban esperanzas de cara al futuro en plan un "Se está investigando paciencia". Así que al final me puse a buscar por mi cuenta información, ahora mismo estoy probando con un montón de cosas que otros enfermos de meniere probaron y les dieron alivio, llevo un mes decente dentro de la mierda en que se ha convertido mi vida ahora y sigo probando cosas.

En esa investigación para buscar cosas para mi encontré que sí hay investigaciones en curso, de hecho tienes suerte de tener sólo acúfeno porque es una dolencia que afecta a muchísima gente y quien encuentre la solución se va a forrar; eso hace que en el ámbito privado haya proyectos en marcha. En el caso de Meniere el tema es peor, es una enfermedad que tiene mucho interés en descubrir que la causa y como curarla; pero parece que es ya más por prestigio académico que no por forrarse, aunque tampoco es que seamos pocos "clientes", creo que en España somos 100 mil afectados. En fin, que buscando investigaciones avanzadas de meniere encontré la de otonomy y entre sus lineas de investigación también está una para acúfenos aunque todavía está empezando, consiste en una inyección intratimpánica. En Julio publicarán los resultados de las primeras pruebas con 35 sujetos con acúfenos. Te dejo la nota de prensa donde explican todo esto y la parte de su web donde salen todas las lineas de investigación:

https://investors.otonomy.com/news-rele ... t-programs

https://www.otonomy.com/pipeline/


Se sigue investigando y mucho, también en los hospitales universitarios, en España como mínimo se investiga otorrinolaringología en Santiago, Badajoz y Granada. Y me extraña que en Madrid y Barcelona no haya también porque siempre tienen de todo.

Paciencia y ánimo.

Gracias compañero.

Desde luego lo tuyo es mas grave que lo mio, el problema quw tengo yo es que aparte de los acufenos tengo dolor, pinchazos y presion en los oidos todos los dias y dolores de cabeza cada semana 2 o 3 veces. He hecho un montón de pruebas y no han encontrado nada. Ahora estoy probando tratarme la mandíbula que lo tengo dislocado a ver si tengo suerte.

Los estudios que mencionas tienen buena pinta, pero he leido por allí que lo de Oto 313 es solo para acúfenos con perdida auditiva subjetiva. No se si conmiho funcionaría, no tengo perdida ninguna y mis acufenos aparecieron a raiz de quitarme cera, ya llevo 8 meses y empeora y empeora. Me estoy hinchando a lorazepam que es lo único que me da un poco de alivio. Intento mantenerme estable psicologocamente sin la ayuda de mi novia estaria en un pozo.

Muchas gracias por los ánimos, es mutuo!
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cindy50
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Re: La ciencia nos tiene totalmente ignorados ante este terrible síntoma que te come el cerebro lentamente

Mensaje por cindy50 »

IvanAl escribió:
20-06-20 18:53
Buenas, lo primero mucha calma y piensa que el acúfeno sin más es molesto; pero no es mortal ni grave y tienes bastante opciones de adaptarte a él y realizar una vida normal.

Paciencia y ánimo.
Cómo puede decir tan irresponsablemente que el tinnitus no es mortal, ni grave, cuando yo mismo he visto personas suplicado de manera completamente desesperada por ayuda en tinnitustalk, meses antes de ser asesinados por el tinnitus, y eso que eran personas que resistieron por muchos años a este implacable asesino.

Vaya mire los mensajes de "in loving memory" que hay en ese foro y que recuerdan a todas las victimas de este genocidio causado por el tinnitus y sin contar a los que faltan y no volvieron al foro porque ya no existen.

Yo creo que hay que detener esta masacre mediante la unión de todas las victimas de este asesino serial, para que las empresas famaceuticas fabriquen en menos de seis meses un madicamento contra esta maldición, cosa completamente posible con el ejemplo actual de que jhonson y jhonson ya tiene una vacuna contra el coronavirus hecha en menos de nada.
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IvanAl
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Re: La ciencia nos tiene totalmente ignorados ante este terrible síntoma que te come el cerebro lentamente

Mensaje por IvanAl »

Rocknight escribió:
20-06-20 19:17
IvanAl escribió:
20-06-20 18:53
Buenas, lo primero mucha calma y piensa que el acúfeno sin más es molesto; pero no es mortal ni grave y tienes bastante opciones de adaptarte a él y realizar una vida normal. Te lo digo como persona que no sólo tiene acúfeno sino también mareos cada día y perdida auditiva (Síndrome de Meniere). El acúfeno es una mierda sí, pero es peor marearse o estar en cama apunto de quedar dormido y despertarse de golpe por la sensación de que la cama se ha movido, etc.

Meniere y acúfenos comparten una cosa en común: No tienen cura a fecha actual, yo mismo al leer eso me llevé las manos a la cabeza y estuve varios meses llorando y con ataques de ansiedad bestiales. No es que ahora esté feliz claro, pero lo he controlado e intento hacer una vida algo normal. Con todo, como por ahora mis médicos no se molestan siquiera en hacerme pruebas, llevo 4 meses desde mi primer ataque de vértigo y todavía no me han pedido un estudio vestibular ni derivado a un neurólogo también por ejemplo. Ni tampoco me daban esperanzas de cara al futuro en plan un "Se está investigando paciencia". Así que al final me puse a buscar por mi cuenta información, ahora mismo estoy probando con un montón de cosas que otros enfermos de meniere probaron y les dieron alivio, llevo un mes decente dentro de la mierda en que se ha convertido mi vida ahora y sigo probando cosas.

En esa investigación para buscar cosas para mi encontré que sí hay investigaciones en curso, de hecho tienes suerte de tener sólo acúfeno porque es una dolencia que afecta a muchísima gente y quien encuentre la solución se va a forrar; eso hace que en el ámbito privado haya proyectos en marcha. En el caso de Meniere el tema es peor, es una enfermedad que tiene mucho interés en descubrir que la causa y como curarla; pero parece que es ya más por prestigio académico que no por forrarse, aunque tampoco es que seamos pocos "clientes", creo que en España somos 100 mil afectados. En fin, que buscando investigaciones avanzadas de meniere encontré la de otonomy y entre sus lineas de investigación también está una para acúfenos aunque todavía está empezando, consiste en una inyección intratimpánica. En Julio publicarán los resultados de las primeras pruebas con 35 sujetos con acúfenos. Te dejo la nota de prensa donde explican todo esto y la parte de su web donde salen todas las lineas de investigación:

https://investors.otonomy.com/news-rele ... t-programs

https://www.otonomy.com/pipeline/


Se sigue investigando y mucho, también en los hospitales universitarios, en España como mínimo se investiga otorrinolaringología en Santiago, Badajoz y Granada. Y me extraña que en Madrid y Barcelona no haya también porque siempre tienen de todo.

Paciencia y ánimo.

Gracias compañero.

Desde luego lo tuyo es mas grave que lo mio, el problema quw tengo yo es que aparte de los acufenos tengo dolor, pinchazos y presion en los oidos todos los dias y dolores de cabeza cada semana 2 o 3 veces. He hecho un montón de pruebas y no han encontrado nada. Ahora estoy probando tratarme la mandíbula que lo tengo dislocado a ver si tengo suerte.

Los estudios que mencionas tienen buena pinta, pero he leido por allí que lo de Oto 313 es solo para acúfenos con perdida auditiva subjetiva. No se si conmiho funcionaría, no tengo perdida ninguna y mis acufenos aparecieron a raiz de quitarme cera, ya llevo 8 meses y empeora y empeora. Me estoy hinchando a lorazepam que es lo único que me da un poco de alivio. Intento mantenerme estable psicologocamente sin la ayuda de mi novia estaria en un pozo.

Muchas gracias por los ánimos, es mutuo!
Si tienes la mandíbula dislocada es bastante probable que te esté afectando. Puede que sea la causa del acúfeno o puede que sólo sea la causa de los dolores que mencionas, yo la tuve mal en la adolescencia y recuerdo que bostezar o abrir mucho la boca me provocaba dolor en el oído. Sobre lo de otonomy, tampoco te lo tomes como la "solución" para ti ni mires si te valdría o no, ahora mismo es un estudio y puede que fracase como otros tantos; es mejor no hacerse ilusiones. Yo al menos con mi meniere no me las hago porque tengo altibajos, concretamente hoy he llorado después de dos semanas relativamente buenas de moral. Lo que trataba de mostrarte es que se investiga en todo el mundo.

Mucho animo.
cindy50 escribió:
21-06-20 17:24
IvanAl escribió:
20-06-20 18:53
Buenas, lo primero mucha calma y piensa que el acúfeno sin más es molesto; pero no es mortal ni grave y tienes bastante opciones de adaptarte a él y realizar una vida normal.

Paciencia y ánimo.
Cómo puede decir tan irresponsablemente que el tinnitus no es mortal, ni grave, cuando yo mismo he visto personas suplicado de manera completamente desesperada por ayuda en tinnitustalk, meses antes de ser asesinados por el tinnitus, y eso que eran personas que resistieron por muchos años a este implacable asesino.

Vaya mire los mensajes de "in loving memory" que hay en ese foro y que recuerdan a todas las victimas de este genocidio causado por el tinnitus y sin contar a los que faltan y no volvieron al foro porque ya no existen.

Yo creo que hay que detener esta masacre mediante la unión de todas las victimas de este asesino serial, para que las empresas famaceuticas fabriquen en menos de seis meses un madicamento contra esta maldición, cosa completamente posible con el ejemplo actual de que jhonson y jhonson ya tiene una vacuna contra el coronavirus hecha en menos de nada.
No me malinterpretes, no he dicho que el acúfeno sea un camino de rosas; pero por si solo y objetivamente se puede acostumbrar a él y resistir. Igual que has buscado en el foro lo peor, también puedes buscar los que encontraron al solución o alivio así como los que se acostumbraron al mismo y hacen una vida normal. Y que son la inmensa mayoría por fortuna.

Existen ambas realidades por supuesto y no hay que ignorar que hay casos de gente que se suicidó por su acúfeno, pero no creo que la forma de afrontarlo y aconsejar a alguien nuevo en tener acúfeno sea ponerlo en la peor situación y decirle que no hay nada que pueda hacer ni posibilidades de mejorar o adaptarse. El optimismo es un gran aliado a la hora de enfrentar cualquier enfermedad, pero en el caso de los acúfenos lo es mucho más porque permite al usuario agobiarse y estresarse menos y estamos todos de acuerdo en que el estrés/relax nos afecta a todos en la intensidad y tono del acúfeno.

Y no hace falta que me hables de gente caída en combate, yo estuve 3 meses llorando durmiendo sólo 3-4 horas, desperando con taquicardias, durante todo el día con mareos de no poder caminar alternados con fuertes cefaleas. Todo ello acompañado de acúfeno muy fuerte como un motor y a tono elevadísimo que me impedía entender lo que me decía la gente incluso en mi oído bueno. Sin mencionar que a veces el oído izquierdo también tenía acúfeno con golpes como de tambor. Sé perfectamente lo que son los acúfenos y sé perfectamente el poco favor que me hice a mi mismo diciéndome que de esta enfermedad no iba a salir y que nunca jamás volvería a disfrutar la vida, al punto de que cuando los mareos y dolores de cabeza eran tan fuertes y sin poder dormir bien durante más de dos meses me plantee comerme la caja de sedantes entera y morir durmiendo.


Es importante afrontar las enfermedades con paciencia y ánimo. A mi me faltó esto y caí en la ansiedad, depresión y desesperación; ahora me doy cuenta de que a mayores estaba retroalimentando todos mis síntomas con más tensión, estrés, sin dormir, etc. Y como digo, no soy de hierro y tengo recaidas; hoy mismo volví a llorar porque cansa estar así y sobre todo cansa sentirse solo porque nadie entiende lo que estás sintiendo 24h continuamente ya sean acúfenos a secas o acúfenos con mareos.
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