Nueva en el foro, acúfeno pulsatil

Comparte con nosotros tu experiencia y el origen de tus acúfenos
Responder
DAE Avatar
Eire
Habitual del Foro
Habitual del Foro
Mensajes: 38
Registrado: 20-10-11 01:33
Ubicación: Madrid

Nueva en el foro, acúfeno pulsatil

Mensaje por Eire »

Buenos días a todos,

ha sido un gran "alivio" dentro de esta pesadilla encontraros y ver que por desgracia este tema tan desconocido incluso por los otorrinos o es algo tan poco común.
tengo 34 años y sufro de acúfeno pulsatil desde hace casi 3 años ya, recuerdo perfectamente como y cuando empecé a oírlo, una noche que no podía dormir y estando tumbada en el sofa viendo la tele y con el portatil comencé a oír el ruido y nunca más se fue.

Estos 3 años han sido un peregrinar de médicos, decepciones, llantos, ansiedad.... Hace un par de dias estuve en el hospital de Alcorcón, mi pareja y yo creíamos y esperamos pacientemente meses hasta la cita, que la unidad de acufenos seguiría funcionando allí, fui paciente del doctor Herrainz pero por desgracia solo pude verle un par de veces, pero me dijeron que no y no me dieron ninguna solución. Ahora mi unica esperanza es ir a Barcelona pero economicamente me es muy complicado... no se si alguien sabe de otro otorrino que pueda orientarme en este tema en Madrid.

Un medico de medicina general privado me comentó que debería hacerme un tac de peñascos y mastoides que la resonancia magnetica que tengo (dio todo normal) no muestra esa zona (es angioresonancia) pero a los otorrinos que he ido de la seguridad social o incluso del privado dicen que no hace falta que me la haga, por lo visto con esa recomendación aun por escrito mi seguro no me la cubre sin un informe de otorrino así que es la pescadilla que se muerde la cola. He leído varios casos que habéis posteado por aquí y en todos parece que lo que arroja luz sobre este caso es esa prueba... A ver si consigo que alguien me la mande.

también tengo un estudio de tiroides, probé furosemida y fisios, osteópatas...

Mis síntomas a parte del acufeno pulsatil, que ahora oigo en los dos oídos aunque en el izquierdo es más leve, es que me noto chasquidos en la mandibula y tengo una rectificación cervical importante desde hace tiempo pero ningun otorrino me ha dicho que eso pueda derivar en acufeno pulsatil, más bien lo contrario.
El ruido al apretar cerca del oído baja un poco, también noto diferencia de tono al tener diferentes posturas, peor al acostarme , algo mejor al estar sentada, peor al hacer ejercicio o esfuerzo físico pero luego noto que baja mucho tras esto, me cambia al mover la cabeza de un lado a otro, sube, baja, se atenua, es más fuerte.... también tengo sensación de tener los oídos taponados y en el derecho a veces al respirar es como si notase el aire pasar por el oído :| he padecido de vértigos (todo me da vueltas literalmente) de forma esporádica (no se si el meniere produce acúfeno pusatil tampoco me lo ha aclarado ningún otorrino) Y en fin un montón de síntomas más que seguro todos conocéis de memoria.

Un saludo a todos y gracias por traerme algo de esperanza en esta desesperanzadora situación.
DAE Avatar
manfermefacu
Líder del Foro
Líder del Foro
Mensajes: 786
Registrado: 02-03-11 20:13

Re: Nueva en el foro, acúfeno pulsatil

Mensaje por manfermefacu »

Hola Eire, no se si has leido ya este post
viewtopic.php?f=2&t=1505&hilit=+acufenos+pulsatiles

Precisamente son las lesiones en el cuello y la articulacion ATM de la mandibula las que provocan el mayor numero de pulsatiles, tal y como aparece en las estadsiticas que en los pocos centros en que se han resuelto lo demuestra.

La Fundacion Jimenez Diaz en Madrid es la que publico casos resueltos.
No te extrañe que la mayoria de otorrinos ni siquiera sepan lo que es una cufeno pulsatil, estamos en el pais con la mejor sanidad publica del mundo, ¡ y eso tiene el coste de que las enfermedades raras no son atendidas en absoluto!
Ningún problema puede resolverse desde el mismo nivel de conciencia en que se creó. (A.Einstein)
DAE Avatar
Eire
Habitual del Foro
Habitual del Foro
Mensajes: 38
Registrado: 20-10-11 01:33
Ubicación: Madrid

Re: Nueva en el foro, acúfeno pulsatil

Mensaje por Eire »

¡Muchas gracias Manfer!

Justo estaba leyendo ese post, es increíble que algo que a mi me parecía tan básico... tener problemas de ATM y de cervical, tengo una contractura tremenda que me hace tener el cuello recto, no se contemple tan siquiera como motivo de mi acúfeno.

Intentaré informarme para ser tratada en la FJD, que como tiene parte privada y pública no se muy bien como funcionaría el caso para que me viesen allí.

Gracias otra vez :)
DAE Avatar
manolin(montpellier)
Maestro del Foro
Maestro del Foro
Mensajes: 1841
Registrado: 15-02-10 00:50
Ubicación: Montpellier Francia

Re: Nueva en el foro, acúfeno pulsatil

Mensaje por manolin(montpellier) »

todo lo que hagas vale Eire para buscar la causa pero el medico que te dijo de hacer el TAC del peñasco es el que tiene mas razon que nadie porque aparte del Sindroma de Menière tambien puede venir del Sindroma de Minor o déhiscence de algun canal semi-circular, el superior mas concretamente porque es el que roza el peñazco el mas problematico porque se puede romper con cualquier golpe que te hallas dado en la cabeza incluso de niña y no te acuerdas como es mi caso.
trata de hacer pruebas tu misma haber si olles las frecuencias entre 16Hz y 250Hz en uno y otro oido sobre todo en el malo
Las frecuencias graves son las que se pierden en este syndroma de Minor repito que no hay que confundir con el sindroma de menière que no es lo mismo
si me enviaras tu audiometria podria puede que vea algo pero imagino que enpezara a los 100Hz
animos y a seguir luchando
El arte de dirigir consiste en saber abandonar la batuta para no molestar a la orquesta
DAE Avatar
manolin(montpellier)
Maestro del Foro
Maestro del Foro
Mensajes: 1841
Registrado: 15-02-10 00:50
Ubicación: Montpellier Francia

Re: Nueva en el foro, acúfeno pulsatil

Mensaje por manolin(montpellier) »

todo lo que hagas vale Eire para buscar la causa pero el medico que te dijo de hacer el TAC del peñasco es el que tiene mas razon que nadie porque aparte del Sindroma de Menière tambien puede venir del Sindroma de Minor o déhiscence de algun canal semi-circular, el superior mas concretamente porque es el que roza el peñazco el mas problematico porque se puede romper con cualquier golpe que te hallas dado en la cabeza incluso de niña y no te acuerdas como es mi caso.
trata de hacer pruebas tu misma haber si olles las frecuencias entre 16Hz y 250Hz en uno y otro oido sobre todo en el malo
Las frecuencias graves son las que se pierden en este syndroma de Minor repito que no hay que confundir con el sindroma de menière que no es lo mismo
si me enviaras tu audiometria puede que vea algo pero imagino que enpezara a los 100Hz yo te puedo mandar las frecuencias de 100 a 250 si quieres tienes mi mail en el perfil para enviarme el tuyo si quieres que te las envie.
he vivido un año en alcorcon en 1982 habra cambiado verdad

animos y a seguir luchando
El arte de dirigir consiste en saber abandonar la batuta para no molestar a la orquesta
DAE Avatar
Eire
Habitual del Foro
Habitual del Foro
Mensajes: 38
Registrado: 20-10-11 01:33
Ubicación: Madrid

Re: Nueva en el foro, acúfeno pulsatil

Mensaje por Eire »

La verdad que ese médico siempre ha sido de mi más total confianza, lástima que no pueda tratarme más a menudo porque es de mi ciudad, soy de un pueblo en Málaga pero vivo en Madrid y siempre he confiado en su criterio, intentaré que me manden esa prueba.

El síndrome de Minor no lo conocía, la audiometría que me hicieron salió normal, tonal pone en el informe pero no tengo datos más específicos, supongo que si me hacen otra el martes cuando vaya al otorrino me la darán y te la podré poner.

¡Muchas gracias!
DAE Avatar
Juanpardo
Habitual del Foro
Habitual del Foro
Mensajes: 19
Registrado: 16-10-11 12:21
Ubicación: España

Re: Nueva en el foro, acúfeno pulsatil

Mensaje por Juanpardo »

Hola Eire, en mi caso yo padezco el acufeno en el oido derecho desde hace 4 meses. He estado en varios otorrinos y cuando les deca que tenia un acufeno, la respuesta simple es que no podían hacer nada. Y punto. Sin mandar pruebas ni nada.

Esta tarde voy a otro otorrino diferente para ver lo que opina. Aquí he leído que al menos una angioresonancia de cabeza y cuello y un tac del peñasco son necesarias para comprobar si el origen del problema es neurológico o circulatorio.

Espero que puedan hacerte las pruebas pronto y que con medicación puedas ir controlando el síntoma, un saludo.
DAE Avatar
Eire
Habitual del Foro
Habitual del Foro
Mensajes: 38
Registrado: 20-10-11 01:33
Ubicación: Madrid

Re: Nueva en el foro, acúfeno pulsatil

Mensaje por Eire »

Gracias Juanpardo, eso espero yo también. Ya me contarás que tal te ha ido en el nuevo otorrino es desesperante y frustrante que nosotros a veces sepamos del tema más que ellos, espero que te vaya bien y que al menos te manden unas pruebas que es lo mínimo!

Un saludo.
DAE Avatar
Eire
Habitual del Foro
Habitual del Foro
Mensajes: 38
Registrado: 20-10-11 01:33
Ubicación: Madrid

Re: Nueva en el foro, acúfeno pulsatil

Mensaje por Eire »

Dios mío cuanto tiempo!!

Hace mucho que quería pasarme por aquí a contaros novedades, en este caso... ¡Positivas! :D he de decir que hay días que ni recuerdo que era eso de vivir con acúfenos :D a veces, muy muy pocas, los noto pero muy suaves y durante minutos. ¿El milagro? mi embarazo... al menos de forma indirecta :lol:
Hace siete meses que he sido mamá, una niña preciosa a la que he llamado... Éire! :lol:
Durante el embarazo los acúfenos aumentaron un montón... fue una pesadilla la verdad (fue de riesgo y tuve que pasar meses en cama...) :cry: Al final, como guinda del pastel, tuve preeclampsia, cesárea de urgencia y todo el lío... Pero ahora al ver como ha resultado todo, a veces pienso que todo sucedió por una razón.
Tras dar a luz, tuve edemas en las piernas (por la preeclampsia) y también se mantuvo la hipertensión así que me recetaron una medicación para tratarla (Esidrex) y milagrosamente tras unos días de tomarla... mejoró mi tensión, los edemas (aunque siguen dando el coñazo) y los acúfenos! se fueron como si nunca hubieran estado ahí. Me retiraron la medicación y volvieron, los acúfenos, la tensión alta y los edemas por eso sé que está relacionado todo. Ahora sigo con el Esidrex y a la espera de que me vean en cirugía vascular, más que nada por el tema de los edemas aunque ya les comentaré lo de los acúfenos.

En fin, no será el caso de todos, pero si algo que debéis tener en cuenta como posibilidad: Hipertensión, retención de líquidos... consultadlo con vuestro médico.

Un saludo!
Responder