NEURINOMA, MI EXPERIENCIA

[Lunita2013]

Mi experiencia:
Me diagnosticaron un neurinoma a raíz de unos mareos y presión que sentía en el oído izquierdo, después de varias pruebas y meses de incertidumbre, vino el resultado tras realizar una resonancia magnética . en ese momento se me acabó el mundo, me bloquee y tuve periodos de mucha ansiedad. No sabia ni lo que era un neurinoma.
Me dijeron que siendo tan joven, 38 años, tenía que esperar y llevar un control para ver si el tumor crecía en un año y tomar una decisión sobre operar o seguir esperando y controlando.
Al año me repetí la prueba y el tumor había crecido, casi era de 2 cm. Yo me encontraba bien de la audición, cosa que los médicos no se explicaban, los mareos apenas los tenia y tampoco tenia pitidos, me dedico al baile por lo que para mi es importante conservar la audición.
En menos de un mes ya me estaba haciendo las pruebas para el preoperatorio en el hospital de Getafe para operarme y quedarme sin oír por el oído izquierdo, y largos meses de baja. Imaginaros que situación. Me desaconsejaron el empleo de la radiocirugía por ser algo que no extirpaba el tumor, lo recomendaban principalmente para personas mayores cuyo riesgo en la operación es alto.
Consulté otros especialistas (en la Paz, privados, fue una carrera contra reloj) me hice alguna resonancia magnética mas, y en poco tiempo tenía que decidir si me operaba o decidía la radiocirugía ya que tenía la fecha de la operación encima.
Al final. Quedando solo 3 o 4 días para operarme, anulé la operación y me decidí a realizar la radiocirugía por ser un tratamiento no invasivo y por preservar la audición que en mi caso era un regalo tenerla después de tener el tumor y mas dedicándome la actividad de la danza.
Ahora, septiembre 2013, tres años después de aquello, llevo una vida completamente normal, conservo la audición prácticamente al completo y apenas tengo molestias (dolores de cabeza, pitidos) llevo unas revisiones anuales en el mes de julio y mucha esperanza en continuar por este camino.
Para cualquier aclaración, si crees que puedo ser de ayuda, mi correo electrónico es
lunadetoledo@hotmail.com
mucha suerte!!

[manolin(montpellier)]

Me alegro un monton que llegues a un resultado final como ese; el neurinoma es un tumor benigno que si crece mas de 3cm te apreta el nervio facial que pasa por la misma ventana y hubieras tenido mas problemas e irreversibles. Has tenido suerte de que te operen rapido y que seas de nuevo feliz, Luna lunita Luna.

Pero si yo fuera tu; dejaria la Danza porque esta está asociada a la musica y te puede dañar ulteriormente. es la opinion de un amigo

el acufeno persiste o se te ha bajado o sigue igual?
aunque ya imagino que este pasa al segundo plano en un caso como el tuyo

felicito al equipo medical que te ha tratado; por una vez han tenido razon de hacerte una Resonancia Magnetica
Yo que aconsejo siempre de empezar por un TAC de peñazcos esta vez me hubiera equivocado.

Gracias por tenernos al corriente de tu situacion post-operatoria porque es raro de ver gente a las que han tratado las causas de acufenos como es el Neurinoma del acustico.

abrazos y aqui estamos bonica si nos necesita.

[Carlos de Bengoa]

Hola Lunita,

Respeto mucho a Manolin, porque creo que junto a OTIN son las personas que dedican más tiempo a este foro, y que han ayudado a más personas, deberían de estar subvencionados por el Ministerio de Sanidad, pero en este caso, espero que el maestro me permita aportar otra opinión respecto a la danza.

Lunita, no te dejes la danza, sino es que el medico te lo prohibe, utiliza protección, ponte tapones a medida, de espuma,... lo que sea, pero no dejes de bailar... se puede escuchar música, pero con precauciones, te lo dice un músico que lleva 4 años con acufenos y sigo en la banda. En mi caso, en este tiempo no he notado que me aumenten, y he normalizado totalmente mi vida. No hay que huir de nuestras actividades cotidianas, hay que protegerse y tener sentido común, con eso basta.

[felipybelen]

hola yo hace dos meses que estoy operado y estoy haciendo unos videos como llevo la recuperación si los puedes mirar y corregir si algo mal cosa en mi recuperacion estaría contento por eso hago los video para ayudar y para que me ayuden gracias
https://www.youtube.com/channel/UCImfD4 ... TKxY5_vZhA

[daniel1974]

mucho animo felip y sigue adelante, he visto tus videos y me parecen de los mas interesante.