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aaiyangar
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Re: Cuéntanos tu caso. Comparte con nosotros tu experiencia.

Mensaje por aaiyangar »

Bienvenida al foro Yolanda-85.
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La mejor virtud es la Perseverancia.
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Esperança
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Re: Cuéntanos tu caso. Comparte con nosotros tu experiencia.

Mensaje por Esperança »

Yolanda-85 escribió:
12-11-22 09:13
Hola a todos! Llevo casi 5 meses pasando un auténtico infierno, esto es un calvario. Tengo acúfenos, pero mi problema está en el oído derecho que retumba y vibra constantemente. He probado a hacer de todo por saber porque vibra, pero nadie me ayuda ni me soluciona el problema. Me saqué una muela de juicio con mucha caries hace unos meses justo en el lado que da al oído derecho, tras ello, durante dos semanas tuve trismus y pensé que la vibración se había ido para siempre ya que durante esas dos semanas no vibraba, pero por desgracia volvió. Desde entonces no he parado de seguir yendo a toda clase de especialistas, tengo mala mordida, he probado a ponerme aparato de dientes invisible por si acaso era de eso, de momento llevo 2 meses con el aparato y cero mejoría, ahí sigue vibrando el oído como si no hubiera un mañana casi a diario. Es muy desagradable esta sensación, me genera mucha ansiedad. Lo último que he probado es ir a una fisioterapeuta y me estoy dejando un dineral, algunos días vibra, otros no, la verdad que es desconcertante. También me ha salido en una resonancia de cervicales dos hernias de disco, pero el traumatólogo niega que guarde relación con mis acúfenos. Yo los pitidos si tengo que vivir con ellos me aguantaré, pero por favor que alguien me pueda ayudar con lo de la vibracion no se ya donde recurrir. Me han hecho resonancia de oídos y de cabeza y no sale nada ahí. Saludos a todos y siento haberme desahogado de esta manera, pero lo estoy pasando muy mal.
Buenos días;) Cuando tenga tiempo os detallaré todo el proceso que hemos pasado con mi hijo adolescente: vibración de los tímpanos, taponamiento, hipoacúsia, hiperacúsia, tinnnitus, autofonia, depresión, … todo bilateral. Más de 1 año de otorrino tras otorrino, pruebas y más pruebas, y alguna intervención ambulatoria fallida y desastrosa. La mayoría de otorrinos que visitamos (públicos, privados y famosos), o no lo entendían, o le quitaban importancia o no sabían que tenia.

Yolanda, nosotros vivimos en Barcelona. Nos desplazamos a Cartagena, a ver el Dr. Félix Díaz Caparrós después de una búsqueda sin pausa por internet, leyendo artículos y tesis doctorales de todo el mundo. Fue el único que desde la primera visita empatizó con el sufrimiento de mi hijo y le dio un diagnóstico el mismo dia. El problema estaba en la transmisión del oído medio. Tras una operación, mi hijo vuelve a ser el de siempre. No lo dudes y ponte en contacto con este doctor otorrino y cirujano en activo. Seguro que vale mucho la pena. Siempre se esta formando, siempre esta al dia de los avances y novedades, tiene un equipo de personal fantástico y equipos modernos y de última generación.
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Alvaro76
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Re: Cuéntanos tu caso. Comparte con nosotros tu experiencia.

Mensaje por Alvaro76 »

Hola y gracias por tu aportación, más aún sabiendo que habéis encontrado remedio y aún así, tenéis la gentileza de contarlo en este foro.
Podrías por favor, facilitarnos algún dato más sobre el diagnóstico final? Cuanto tiempo ha pasado desde que aparecieron los acúfenos? Cuanto tiempo lleváis aliviados de este problema?
Gracias por adelantado.
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Albalulu
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Re: Cuéntanos tu caso. Comparte con nosotros tu experiencia.

Mensaje por Albalulu »

Pues nada, después de tener una discusión bien gorda con mi pareja, tengo los ruidos que parecen un concierto. Esto es horrible
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Esperança
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Re: Cuéntanos tu caso. Comparte con nosotros tu experiencia.

Mensaje por Esperança »

BlancoRJavier escribió:
28-06-22 23:16
Hola a todos,

Mi nombre es Javier y tengo Hiperacusia y Tinnitus tras ponerme la vacuna AstraZeneca en 2021.

El tinnitus es molesto, pero para nada tiene que ver con la tortura que es la Hiperacusia: Cualquier sonido cotidiano te provoca un Dolor insoportable.

Toda la gente que tiene hiperacusia, lleva consigo asociados también acúfenos. Pero por desgracia el tinnitus, al lado de la hiperacusia no es nada... Y lo peor de la hiperacusia es el olvido y el silencio que tiene esta condición, de la que apenas hay investigación científica debido a lo poco común que es. Y por desgracia, cualquier profesional, desde otorrinos, audiólogos hasta neurólogos apenas tienen herramientas para tratarla, porque es muy poco común y no hay evidencia científica que puedan usar de herramienta. Con lo cual, cuando empiezas con ella no sabes qué hacer, y a todos los profesionales que vas se encogen de hombros cuando le preguntas acerca de la hiperacusia.

Visto lo incomprendida que es la hiperacusia, no solo por la comunidad científica, sino también por la sociedad, he decidido crear una web donde, con testimonios de pacientes reales con hiperacusia y tinnitus, se explique esta condición para que cualquier persona pueda entenderla poniéndose en nuestra piel.

Si queréis echarle un vistazo para entender la hiperacusia podéis ver aquí historias reales de pacientes con hiperacusia

Espero que esta web, le de también algo de luz a los pobres que debutan con esta condición de la hiperacusia y se sienten huérfanos de información...

Hemos dejado un formulario, por si alguien que padezca hiperacusia y quiera contar su historia, pueda compartir su historia en este formulario

Espero que con el tiempo le podamos dar la visibilidad que esta condición merece, y que nos tenga más en cuenta la comunidad científica.

Un saludo a todos!!
Hola :) Te recomiendo una visita con el otorrino y cirujano Félix Díaz Caparrós, de Cartagena. Su visita, diagnóstico y cirugia devolvió la vida a mi hijo, que sufria hiperacúsia, autofonia y tinnitus. Recuerdo semanas llevándole la comida a su habitación, pues no soportaba los ruidos. No lo dudes en hacer una primera visita. Mi hijo ha vuelto a la normalidad. Solo tiene aún acúfeno en el oído izquierdo.
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Margarita_10
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Re: Cuéntanos tu caso. Comparte con nosotros tu experiencia.

Mensaje por Margarita_10 »

Pues cuéntenos más, Esperança, sobre cuál fue ese diagnóstico y solución al problema de su hijo, no vaya a ser que acabemos pensando que es publicidad encubierta de esa tal clínica de Cartagena
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Esperança
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Re: Cuéntanos tu caso. Comparte con nosotros tu experiencia.

Mensaje por Esperança »

Alvaro76 escribió:
14-11-22 18:30
Hola y gracias por tu aportación, más aún sabiendo que habéis encontrado remedio y aún así, tenéis la gentileza de contarlo este foro.
Podrías por favor, facilitarnos algún dato más sobre el diagnóstico final? Cuanto tiempo ha pasado desde que aparecieron los acúfenos? Cuanto tiempo lleváis aliviados de este problema?
Gracias por adelantado.
Buenas noches,

marzo/abril del 2021, mi hijo adolescente describe molestias en los dos oídos. Taponamiento, autofonia, que oye mal, que los tímpanos se le mueven, ... Empezamos un largo recorrido de otorrinos: esprai nasal, cortisona, y mucho más. Aparecen los acúfenos bilaterals y hiperacúsia. Se encierra en su habitación. Mucho dolor de cabeza. Ingresa en el hospital para descartar tumors con resonáncia. Setiembre 2021, visita con un prestigioso otorrino de Barcelona, especialista en acúfenos. Gran decepción. No sabe lo que tiene. Solo añade hipoacúsia bilateral. Le hacemos TAC de los dos oídos, todo bien. Empiezo una búsqueda incansable por internet y finalmente doy con la Clínica Díaz Caparrós. Concierto visita diciembre 2021. Desde la primera visita, a mi hijo le cambió la cara: el Doctor ya se habia mirado todas las pruebas que le habia pasado, y solo quiso hablar con mi hijo, empatizar con su sufrimiento. Despues, una audiometria muy completa (que incluia medir la hiperacúsia, ...) nada que ver con las audiometrias anteriores. Despues, varias pruebas mas (vimos por camara los dos oídos). Diagnòstico: tubaritis crónica, rinnitis cronica y amigdalitis con vegetaciones. En los dos oídos, el timpano estaba enganchado al martillo.
Abril 2022, se somete a cirugia con este doctor/cirujano.
Octubre 2022, revision en Cartagena: ha recuperado la audicion normal en los dos oídos, los tímpanos ya no estan enganchados y se mueven con normalidad, ha desaparecido el acúfeno derecho.
Mi hijo ha recuperado su vida. Ahora estamos centrados en el acúfeno Izquierdo y indagando como mejorarlo.
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Esperança
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Re: Cuéntanos tu caso. Comparte con nosotros tu experiencia.

Mensaje por Esperança »

Margarita_10 escribió:
14-11-22 21:49
Pues cuéntenos más, Esperança, sobre cuál fue ese diagnóstico y solución al problema de su hijo, no vaya a ser que acabemos pensando que es publicidad encubierta de esa tal clínica de Cartagena
Buenas noches!! Publicidad para nada. Ha sido tanto el sufrimiento que hemos vivido, la incertidumbre y la decepción, ... que me he dado de alta en este foro primero, para saber mas sobre acúfenos y, segundo, compartir mi experiéncia por si puede ser de ayuda a alguien.
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R7valero
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Mensaje por R7valero »

Me alegro mucho que el caso de tu hijo se haya curado con una operación. ¿Y cómo le sucedió la hipoacuasia? Normalmente es por un episodio de trauma acústico o una infección como en mi caso (COVID).
Esperança escribió:
14-11-22 21:54
Alvaro76 escribió:
14-11-22 18:30
Hola y gracias por tu aportación, más aún sabiendo que habéis encontrado remedio y aún así, tenéis la gentileza de contarlo este foro.
Podrías por favor, facilitarnos algún dato más sobre el diagnóstico final? Cuanto tiempo ha pasado desde que aparecieron los acúfenos? Cuanto tiempo lleváis aliviados de este problema?
Gracias por adelantado.
Buenas noches,

marzo/abril del 2021, mi hijo adolescente describe molestias en los dos oídos. Taponamiento, autofonia, que oye mal, que los tímpanos se le mueven, ... Empezamos un largo recorrido de otorrinos: esprai nasal, cortisona, y mucho más. Aparecen los acúfenos bilaterals y hiperacúsia. Se encierra en su habitación. Mucho dolor de cabeza. Ingresa en el hospital para descartar tumors con resonáncia. Setiembre 2021, visita con un prestigioso otorrino de Barcelona, especialista en acúfenos. Gran decepción. No sabe lo que tiene. Solo añade hipoacúsia bilateral. Le hacemos TAC de los dos oídos, todo bien. Empiezo una búsqueda incansable por internet y finalmente doy con la Clínica Díaz Caparrós. Concierto visita diciembre 2021. Desde la primera visita, a mi hijo le cambió la cara: el Doctor ya se habia mirado todas las pruebas que le habia pasado, y solo quiso hablar con mi hijo, empatizar con su sufrimiento. Despues, una audiometria muy completa (que incluia medir la hiperacúsia, ...) nada que ver con las audiometrias anteriores. Despues, varias pruebas mas (vimos por camara los dos oídos). Diagnòstico: tubaritis crónica, rinnitis cronica y amigdalitis con vegetaciones. En los dos oídos, el timpano estaba enganchado al martillo.
Abril 2022, se somete a cirugia con este doctor/cirujano.
Octubre 2022, revision en Cartagena: ha recuperado la audicion normal en los dos oídos, los tímpanos ya no estan enganchados y se mueven con normalidad, ha desaparecido el acúfeno derecho.
Mi hijo ha recuperado su vida. Ahora estamos centrados en el acúfeno Izquierdo y indagando como mejorarlo.
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Esperança
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Mensaje por Esperança »

R7valero escribió:
14-11-22 23:04
Me alegro mucho que el caso de tu hijo se haya curado con una operación. ¿Y cómo le sucedió la hipoacuasia? Normalmente es por un episodio de trauma acústico o una infección como en mi caso (COVID).
Esperança escribió:
14-11-22 21:54
Alvaro76 escribió:
14-11-22 18:30
Hola y gracias por tu aportación, más aún sabiendo que habéis encontrado remedio y aún así, tenéis la gentileza de contarlo este foro.
Podrías por favor, facilitarnos algún dato más sobre el diagnóstico final? Cuanto tiempo ha pasado desde que aparecieron los acúfenos? Cuanto tiempo lleváis aliviados de este problema?
Gracias por adelantado.
Buenas noches,

marzo/abril del 2021, mi hijo adolescente describe molestias en los dos oídos. Taponamiento, autofonia, que oye mal, que los tímpanos se le mueven, ... Empezamos un largo recorrido de otorrinos: esprai nasal, cortisona, y mucho más. Aparecen los acúfenos bilaterals y hiperacúsia. Se encierra en su habitación. Mucho dolor de cabeza. Ingresa en el hospital para descartar tumors con resonáncia. Setiembre 2021, visita con un prestigioso otorrino de Barcelona, especialista en acúfenos. Gran decepción. No sabe lo que tiene. Solo añade hipoacúsia bilateral. Le hacemos TAC de los dos oídos, todo bien. Empiezo una búsqueda incansable por internet y finalmente doy con la Clínica Díaz Caparrós. Concierto visita diciembre 2021. Desde la primera visita, a mi hijo le cambió la cara: el Doctor ya se habia mirado todas las pruebas que le habia pasado, y solo quiso hablar con mi hijo, empatizar con su sufrimiento. Despues, una audiometria muy completa (que incluia medir la hiperacúsia, ...) nada que ver con las audiometrias anteriores. Despues, varias pruebas mas (vimos por camara los dos oídos). Diagnòstico: tubaritis crónica, rinnitis cronica y amigdalitis con vegetaciones. En los dos oídos, el timpano estaba enganchado al martillo.
Abril 2022, se somete a cirugia con este doctor/cirujano.
Octubre 2022, revision en Cartagena: ha recuperado la audicion normal en los dos oídos, los tímpanos ya no estan enganchados y se mueven con normalidad, ha desaparecido el acúfeno derecho.
Mi hijo ha recuperado su vida. Ahora estamos centrados en el acúfeno Izquierdo y indagando como mejorarlo.
Tubaritis crónica por otitis medias recurrentes mal diagnosticadas.
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