Declarar el tinnitus como una tortura.

[lmarine]

Hola. ¿Ustedes no han pensado seriamente que la OMS junto con organismos de DDHH deberían estudiar la posibilidad de declarar al Tinnitus severo, de difícil manejo, como una tortura?, y de esta forma otorgarnos derechos a los que lo padecemos en pro de acelerar las investigaciones y/o el desarrollo de una terapia para su eliminación o atenuación que nos permita vivir en condiciones dignas. En el trabajo, en la vida diaria, en familia y en muchos contextos somos incomprendidos y a veces hasta juzgados por padecer de este síntoma que a diario nos tortura y nos hace sentir miserables.

Es en serio y debería hacerse una consulta para juntar fuerzas. Yo he creado esta petición en change.org. Apóyanos con esta iniciativa. Que se vuelva viral y que llegue muy lejos para que se nos haga justicia! Firma la petición:

https://chng.it/2RhjVb42zt

[R7valero]

Hola muy buenas,

Entiendo tu posición, pero no la comparto. Nos ha tocado vivir con esto y hay que aceptarlo como cualquier problema. Si no tiene solución hay que aprender a vivir con ello. Existen multitud de problemas, ya sean sociales, políticos y de salud. No podemos hacer que el tinnitus sea el protagonista de nuestra vida. Pacientes con por ejemplo diabetes viven su tortura, pacientes con problemas de cervicales viven con su tortura, y así un sin fin más de enfermedades que cada paciente declara como su tortura. La fortaleza de las personas reside en no instalarse en un mal momento y salir de ahí con la mejor actitud posible.
Siento si parezco duro o injusto, pero si yo puedo vivir con esta mierda y tenerlo en segundo plano, ¿por qué otra persona no puede? El aceptarlo o no depende mucho de la personalidad de la persona.
Uso este foro para ayudarnos entre todos, para leer mensajes positivos, pero este tipo de cosas lo entiendo como arengar a los pacientes de tinnitus a un proceso burocrático que seguramente no lleve a ningún lado.
Saludos.

[aaiyangar]

Hola. ¿Ustedes no han pensado seriamente que la OMS junto con organismos de DDHH deberían estudiar la posibilidad de declarar al Tinnitus severo, de difícil manejo, como una tortura?, y de esta forma otorgarnos derechos a los que lo padecemos en pro de acelerar las investigaciones y/o el desarrollo de una terapia para su eliminación o atenuación que nos permita vivir en condiciones dignas. En el trabajo, en la vida diaria, en familia y en muchos contextos somos incomprendidos y a veces hasta juzgados por padecer de este síntoma que a diario nos tortura y nos hace sentir miserables.

Es en serio y debería hacerse una consulta para juntar fuerzas. Yo he creado esta petición en change.org. Apóyanos con esta iniciativa. Que se vuelva viral y que llegue muy lejos para que se nos haga justicia! Firma la petición:

https://chng.it/2RhjVb42zt

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Estimado/a Imarine:

Comience exponiendo su caso en el apartado correspondiente del foro. Por el que entra todo el mundo.

Es importante que los demás usuarios del foro sepan cual es su situación para ver si pueden ayudarle.

[Manuel C]

Hola muy buenas,

Entiendo tu posición, pero no la comparto. Nos ha tocado vivir con esto y hay que aceptarlo como cualquier problema. Si no tiene solución hay que aprender a vivir con ello. Existen multitud de problemas, ya sean sociales, políticos y de salud. No podemos hacer que el tinnitus sea el protagonista de nuestra vida. Pacientes con por ejemplo diabetes viven su tortura, pacientes con problemas de cervicales viven con su tortura, y así un sin fin más de enfermedades que cada paciente declara como su tortura. La fortaleza de las personas reside en no instalarse en un mal momento y salir de ahí con la mejor actitud posible.
Siento si parezco duro o injusto, pero si yo puedo vivir con esta mierda y tenerlo en segundo plano, ¿por qué otra persona no puede? El aceptarlo o no depende mucho de la personalidad de la persona.
Uso este foro para ayudarnos entre todos, para leer mensajes positivos, pero este tipo de cosas lo entiendo como arengar a los pacientes de tinnitus a un proceso burocrático que seguramente no lleve a ningún lado.
Saludos.

Imagino tu tinitus o forma de sentirlo o padecelo no será tan grave, o simplemente te permite vivir con normalidad, has de ser empático con los que lo padecen de forma grave o simplemente de una forma que no les permite vivir con normalidad, creo que somos algunos a los que nos ha cambiado la vida y no para bien, no comparto tu forma de pensar o juzgar, con eso de que depende mucho de la personalidad de la persona estás asumiendo que solo se trata de un problema "cuasi" metafísico o siquiatrico y no una enfermedad con diferentes grados y diferentes formas de sufrirlo. Yo y en mi caso, he gastado dinero que no tenía para intentar curarlo, ya que por vía normal no era mucho lo que me ofrecían, de nada me sirvió, por supuesto. Por supuesto hay enfermedades más graves y más sufridas, pero esta es cruel cuando no puedes lidiar con ella.
Saludos.

[Margarita_10]

Estoy de acuerdo con Manuel C.

No entiendo esta pseudociencia de positividad en torno a los acúfenos. Son un problema de salud real, y no a todos nos afecta de la misma manera. No solo por una cuestión de personalidad, sino por otras circunstancias de vida o la severidad de estos. Que haya gente que se acostumbra en relativo poco tiempo es lo más normal del mundo porque forman parte de esa mayoría de personas que tiene acúfenos leves-moderados, y no unos incapacitantes. Como tengo acúfenos desde hace muchos años, sé lo que es tenerlos leves, y nunca me imaginé hasta qué nivel pueden llegar.

Creo que esta falsa positividad es la que impide abordar los acúfenos de manera seria. Hasta los otorrinos se sorprenden cuando les dices que los "sufres", te dicen que eso es habituarse y que hay gente que vive con ellos con normalidad. Luego llegas a los psicólogos, psiquiatras, y la mayoría igual, y se preguntan si estás somatizando o que si están exagerando porque en realidad lo que tienes es una ansiedad o depresión detrás.

Así que lo siento, pero creo que todos aquí, como sufridores de acúfenos, deberíamos dejar de seguir estas teorías que tienen que ver más con el coaching emocional que con otra cosa. Si tienes acúfenos y lo estás pasando mal, nadie debería invalidar tus sentimientos, y mucho menos apelar a tu personalidad (porque nadie de aquí te conoce). A nadie se le ocurriría animar así a una persona con un problema de salud incapacitante, pues con esto igual. Hay que entenderlos de manera racional, sin falsa positividad ni negatividad... Y aceptar los acúfenos, pero no porque sean ahora mis "amigos", sino porque es lo que nos ha tocado, y es la única vida que tenemos

[R7valero]

Yo tengo el mismo problema que vosotros, y además tengo hipoacusia. Es decir, soy casi sordo del oído izquierdo. Respecto a la gravedad del acúfeno solo lo sabe el individuo que lo padece. Que me digáis que el vuestro es peor que el resto es en base a qué. ¿Cómo sabéis si el mío es más débil si no puedo deciros el "ruido" que hace? El acúfeno es subjetivo, y yo hay días que lo noto más fuerte y otros más flojo, y estoy convencido que es por el estado de ánimo. No es falso positivismo, es actitud. Yo no he conseguido nada quejándome. En el momento que lo acepté empecé a mejorar y a sentirme bien. Yo solo cuento mi experiencia y lo que me es útil, para que otro que lea este foro se anime y no lea tanto pesimismo. Sí, esto es jodido, condiciona la vida, pero hay que vivir. Por otro lado me considero una persona empática, lo normal es que todos nos entendamos porque sufrimos de lo mismo, pero simplemente doy mi opinión. Me puedo equivocar o no decir las cosas correctamente, y si he hecho sentir mal a alguien pues pediré disculpas, pero lo que escribí lo dije con total honestidad y no me arrepiento.

[aaiyangar]

No se preocupe por nada R7valero.

Mientras los usuarios no se salten ninguna norma de este foro y cumplan con unas mínimas consideraciones éticas, aquí tiene cabida todo el mundo.

Hay opiniones más optimistas. Hay otras opiniones más pesimistas. Pero de eso se trata. De que el que entre se quede con lo que más sintonice en el foro.

[Margarita_10]

No tienes que pedir disculpas, R7valero. Mi crítica no iba en concreto a ti, sino a la idea que he visto ya en más foros de acúfenos sobre cómo interpretarlos, porque siento que se infravaloran las situaciones de muchas personas que los están sufriendo. Y porque también creo que hay intereses para responsabilizarnos de este problema. ¿Si superar los acúfenos es una cuestión individual, para qué seguir investigando una cura colectiva?

Como bien has dicho, es lo que nos ha tocado, así que una actitud estoica de aceptarlo es la única salida, por el momento.

Espero haber expuesto bien mi opinión y no generar malos entendidos, no es mi intención

[Manuel C]

Yo tengo el mismo problema que vosotros, y además tengo hipoacusia. Es decir, soy casi sordo del oído izquierdo. Respecto a la gravedad del acúfeno solo lo sabe el individuo que lo padece. Que me digáis que el vuestro es peor que el resto es en base a qué. ¿Cómo sabéis si el mío es más débil si no puedo deciros el "ruido" que hace? El acúfeno es subjetivo, y yo hay días que lo noto más fuerte y otros más flojo, y estoy convencido que es por el estado de ánimo. No es falso positivismo, es actitud. Yo no he conseguido nada quejándome. En el momento que lo acepté empecé a mejorar y a sentirme bien. Yo solo cuento mi experiencia y lo que me es útil, para que otro que lea este foro se anime y no lea tanto pesimismo. Sí, esto es jodido, condiciona la vida, pero hay que vivir. Por otro lado me considero una persona empática, lo normal es que todos nos entendamos porque sufrimos de lo mismo, pero simplemente doy mi opinión. Me puedo equivocar o no decir las cosas correctamente, y si he hecho sentir mal a alguien pues pediré disculpas, pero lo que escribí lo dije con total honestidad y no me arrepiento.

Subjetivo? Creo que signigica que se basa en la sensación de la persona, y no creo sea así, es una dolencia tan real como la de muelas, en mi caso casi siempre tengo el mismo grado en el sonido, excepto algunos días, como hoy, por ejemplo, que ha subido algo y llevo desde las 5 de la mañana sin poder dormir, cuando es tan agudo, no puedo decir duela, porque faltaría a la verdad, pero si noto una molestia, como si tuviera vacía la cavidad del oído y notase un frío o una sensación de vacío que molesta, además de como perder ligeramente, sobre todo ligeramente, sin llegar a caer, por supuesto, el equilibrio.
También padezco hipoacusia en el oído derecho, para que te hagas una idea en conversaciones normales he de concentrarme excesivamente para oirlas, porque el tinitus de 9000hz no me deja oír, si me tapo el oído derecho, lo siento en el centro de la cabeza más fuerte aún y si muevo la cabeza siento un ruido metálico muy molesto, extremadamente molesto, pero no lo diré porque me tratan de negativo, pesimista, etc., tampoco digo que uno lo padezca de mayor o menor grado, yo no lo sé, realmente nadie lo sabe, solo el que lo padece, como la migraña, hay gente que ñe molesta mucho hasta incapacitarla y gente que no le molesta, ylp llevan bien.

Yo estoy cansado de la súper felicidad y positivismo que nos intentan transmitir con mensajes subliminales, todo es alegría y felicidad y con ello lograrás estar bien con el universo y tus hondas irradiarán no sé qué rollo... (Esto lo digo porque debido a mi desesperación por el pitido de marras, estuve pagando a unos pseudo científicos, brujos y brujas que sanan con la luz del sol y vitaminas, energía y demás mandangas positivas más de 2500 euros, para nada). El ser humano no es tan importante para que ningún universo que se precie gire em torno a él, ni soles, ni planetas, ni constelaciónes, ni leches.
Lo único que me calma, no el pitido, pir supuesto, sino eñ insomnio atroz que padezco gracias a él, es un Rivotril de 2 mg.
Yo, personalmente, escucho esto a un volumen bastante insoportable los 365 días al año y las 24 horas, sin un descanso para tomar aire y respirar.
Saludos a todos.


https://youtu.be/firtRdXwAfc

[R7valero]

Yo tengo un zumbido constante y dependiendo del día se le suma uno pulsátil que parece un chisporreteo.
Evidentemente en esta vida he tenido otros problemas, no solo de salud, sino otro tipo de cosas que evidentemente no es el sitio para comentarlo. Igualmente solo estáis leyendo a un avatar por aquí, las cosas habladas en persona se sienten diferentes. Estar todo el día maldiciendo el acúfeno no lleva a ningún sitio, yo al menos no conseguí nada en mis primeras semanas quejándome. Hay días que hay que permitirse estar mal, pero luego de eso hay que seguir adelante. Puedo contar, y no me importa, que meses antes de tener el acúfeno iba a terapia por otros problemas. Dio la casualidad que un mes antes de terminar mi terapia me quedé sordo de un oído por el COVID con su respectivo acúfeno. ¿Todo el progreso que conseguí en meses lo iba a tirar por un acúfeno? Me sentí impotente por no poder darle solución a este problema porque no tuve culpa, pero gracias a la terapia y ayuda del que fue mi psicólogo supe gestionar mis emociones y sobrellevar la tinnitus hasta ahora. Quizá de no haber ido a terapia estaría actualmente martirizándome cada día.
Cuento mi experiencia personal, y más de 4 meses después de padecer esto me siento orgulloso de haberlo aceptado y hacer vida normal. Me cuido evidentemente y deseo con todas mis fuerzas que se me quite, pero soy realista y no hay nada que hacer, solo esperar que no empeore.
Esta es mi opinión personal y lo que le diría a una persona que sufra un acúfeno. Hay que animarlo desde el principio y no estar contando lo mal que se siente uno con un acúfeno cada día. Yo se lo he contado a mis amigos y no lo entienden, entonces solo queda aceptarlo y apoyarnos los que sí nos entendemos por aquí. Tampoco podemos culpar al resto.
He dado muchas explicaciones, pero tu impresión de que soy una persona sin problemas es equivocada. De todas maneras no pasa nada porque no nos conocemos por aquí y estas cosas escritas dan lugar a conflictos que no llevan a ningún lado. Mi intención es ayudar en este foro.
Saludos.

Quizá porque son más fuertes en intensidad que los tuyos? Y no hablo por mí, que los míos los calificaría como leves dos de ellos y medio el otro. Ahora bien, rezo para que no suban y no sé como llevaría unos tinnitus severos a pesar de ser una persona fuerte y dura de pelar.
Y te lo digo con todos los respetos R7valero pero me da la impresión de que ni has tenido problemas graves de salud ni tampoco de otro tipo porque sino no hablarías así.

Y la psicología y la psiquiatría convendría más que se dedicaran a prevenir y menos a culpabilizar. Quizá habría muchos menos cuadros de depresión y ansiedad en la vida adulta si no estuvieran estancados en la fase de negación. Pero en fin, si muchos de ellos están más traumados que sus pacientes.
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