mi experiencia

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irenes
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mi experiencia

Mensaje por irenes »

hola a todxs,

es la primera vez que escribo en un foro, y sinceramente, necesito sólo desaogarme
pues es el único alivio posible en días como hoy.

os cuento que ahora tengo 30 años
un día de febrero de hace 8 años, estaba caminando junto al mar , y de la nada me apareció un sonido en el oído izquierdo, era un zumbido, como un ordenador o un aire acondicionado, me inquieté un poco pero ni tanto.

pasaron, unos días y el sonido no se fué, entonces empezó mi estado de nervios y angustia, fuí a un otorrino, quien me recetó en dos ocasiones diferentes medicamentos, al no haber respuesta ante estos me ordenó una resonancia magnética del cerebro, y de ahí me diagnosticaron un neurinoma del acústico (VIII par), es un tumor benigno pero complicado por la ubicación, crece a partir de unas celulas del nervio auditivo, cómo era de un tamaño considerable (3 cm de diámetro) la operación se planteó como urgente, y en un mes después del diagnóstico fuí operada por el Dr. García Ibañez
A consecuencia de la operación, perdí el oído izquierdo (cofosis) y quedé con parálisis facial del lado izquierdo también.
los acúfenos nunca se fueron hasta hoy día.

durante algunos años, tuve una relación bien contradictoria con los acúfenos pues por un lado me molestaban muchisimo y por otro tenía una sensación de agradecimiento pues gracias al ruido me habían diagnosticado el tumor.

desde entonces mi vida ha estado condicionada totalmente, he pasado por muchas fases, muchisimas. y por muchos médicos, la explicación que me han ofrecido es que el ruido ha quedado en mi memoria como un recuerdo, en mi pensamiento como una idea, y el sistema nervioso no entiende que ya no sirve esa señal de alerta.

nadie me ha asegurado que los ruidos iban a desaparecer, y me ha costado muchisimo aceptarlo, y cuando estoy mal cómo ahora, también me cuesta tantísimo.

desde hace dos años aproximadamente, también tengo hiperacúsia en el oído derecho, cada vez más sensible
y los acúfenos han augmentado en cantidad y en volumen, ahora oigo 3 ruidos que se entremezclan y ocupan toda mi cabeza partiendo del oído izquierdo hacia el resto de la cabeza.
sufro depresiones, crisis de ansiedad y de angustia
no logro concentrarme en absolutamente nada
me siento agotada , deseperada, desde que empieza el día.

me ha costado mucho identificar mi estados de ánimo con los acúfenos, entendía claro que me afectaban, y que me angustiaban , pero no al punto de condicionar tan exageradamente mis emociones y pensamientos,
durante muchisimo tiempo me he negado a medicarme, pensando que encontraría otras soluciones.
pero hoy día ya no doy más.

con la hiperacúsia he llegado al punto que oigo y me molestan los cables de electricidad, tengo que dormir con música cada noche, y estoy tan harta de escuchar música todo el día para ocultar los ruidos de afuera y de adentro.

uso cascos de protección cómo los de las obras para estar en la ciudad ( vivo en el monte) para conducir el coche, para usar la lavadora si estoy en la casa,
en un centro gaes, me hicieron una protesis a medida para el oído derecho, que es un filtro de sonido, a veces me va bien para protegerme , pero al mismo tiempo con las protecciones siento que me vuelvo más sensible y además al taparme el oído con el que oigo me escucho muchisimo más fuertes los ruidos.

la semana proxima tengo hora con un psiquiatra-neurólogo, para hacerle algunas preguntas más exactas acerca de los neurotransmisores afectados en el sistema nervioso por la sobrestimulación que causan los acúfenos.
no sé si alguién más en el foro tiene un caso parecido al mío pero me encantaría poder charlar, para entender mejor, y poder trabajarlo

de lo que me ayuda, puedo decir que es el deporte, la relajación, cuando consigo entrar en ese estado, aunque en momentos cómo ahora en que me siento "pasada de rosca", me resulta imposible.

dejo saludos y agradecimientos sobretodo a las personas que han creado este espacio, no se cómo enviarlo pero tengo varios archivos en el disco duro con artículos y información sobre acúfenos e hiperacúsia que he ido recopilando y me gustaría poder ofrecerlos a quien le interesen.

si alguien me comenta cómo y dónde colgarlos...

gracias todavía

irene
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aaiyangar
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Re: mi experiencia

Mensaje por aaiyangar »

Irenes:

Acabo de leer tu caso.

Comunicaré con el administrador para consultarle las posibilidades de adjuntar archivos directamente y así puedas envíar los tuyos. Creo que los posts del foro tienen limitada la capacidad en bits.

Desde aquí, darte ánimos y ayudarte en lo que podamos.

Hace tiempo entró alguien también con un caso parecido. Ya hace varios meses.

A nivel personal creo que hicistes muy bien en quitarte ese tumor. Porque, aunque benigno, si lo hubieses dejado, al aumentar de tamaño y luego tener que quitarlo mayor, es muy probable que te hubiese dejado muchas más secuelas.

Lo de la memoria también es un tema que se ha tratado aquí. Hace un par de días.

En su momento lo comenté y lo vuelvo a recordar que...ese es precisamente el quid de muchos de los acúfenos. El que no se ha podido controlar todavía. El porqué nuestro cerebro se empeña en mantener una alerta permanete en forma de acúfeno, sobre una fuente impulsos nerviosos que ya no está recibiendo en el Área sensitiva temporal. Por parte del nervio acústico.
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La mejor virtud es la Perseverancia.
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PALO1
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Re: mi experiencia

Mensaje por PALO1 »

Hola Irenes,

Bienvenida, se le ponen a uno los pelos de punta de leer tu caso como el de otros compañeros.
Leyendo lo que acabas de contarnos solo me queda decirte que aquí estamos todos en el mismo barco y siempre serás escuchada y entendida, que para todos nosotros es importante porque aún encima de estar como estamos no tenemos la comprensión del exterior la que necesitamos.
El tumor tenías que quitartelo porque de no ser así podría ser fatal.
Lo de que te haya quedado el sonido como dice aaiyangara es un tema que solo se explica por el sistema nervioso, ya que hay gente a la que le han cortado el nervio auditivo y sigue con el sonido.

Mi opinion personal es que tiene que haber algo más me resisto a creer que el cerebro siga identificando ese sonido porque si, probablemente sera un tontería lo que digo, pero me resisto a creerlo, otros muchos sonidos se escuchan a diario durante años continuamente y si embargo en circustancias normales te metias en tu habitación o en el campo y desaparecián todos????

Bueno ya sabes que esperamos todos que pases una vez más esta fase jod.... y puedas volver a hacer algo deporte (dices que te ayuda) a mi también, aunque a veces como dices no siempre hay fuerzas, pero no puedes venirte abajo,
no dejes que te venzan.

Nos interesaría mucho toda la documentación que se pueda añadir respecto a los acuefenos, siempre puede ayudar a otros, seguro que aiiyangar encuentra solución al como subirla.

Un saludo.
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GEORGE
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Re: mi experiencia

Mensaje por GEORGE »

Hola Irene. Bienvenida al foro, brevemente te dire algunas cosas a mi modo de ver...

- Siempre he recalcado que nuestro estado de animo es crucial en los acufenos. Recomiendo una y otra vez que la gente que empieza o la gente que recae, como creo es tu caso, se trate su posible ansiedad,depresion etc.

El sistema nervioso parace que esta muy ligado en el tema de la percepcion de los acufenos, si tu te encuentras mal animicamente tus acufenos subiran o los percibirás mas altos, no lo tengo claro todavia si es una cosa u otra...

Por eso te animo a que busques ayuda en un psicologo o en un psiquiatra, si son los dos mejor que mejor y si es el ultimo mejor que el primero...

Yo te puedo decir que en mi caso el medicamento lyrica me ha ayudado mucho, pienso deberias de comentarse al psiquiatra-neurologo.
Se habla en estos foros sobre la Mirtazapina y el alprazolam, el primero antidepresivo y el segundo ansiolitico,parecen funcionar bien a nivel emocional...

- Sobre la hiparacusia.... te diria que a mi me recomendo el DR. Carlos Herraiz(especialista en acufenos ya fallecido) que fuera protecciones(tapones,cascos etc) para la vida cotidiana.Solo deberias de usarlos para situaciones de ruido excesivo.

Lo que estas haciendo protegiendo tus oidos tanto, es aumentar todavia mas la sensibilidad de los oidos al sonido. Ve progresivamente enfrentandote a los sonidos,ruidos etc.Hazlo por tiempo y por entornos de menos a mas ruido.No te estoy diciendo que te pongas o acabes poniendo al lado de una perforadora etc,no...solo que vayas poco a poco tolerando los sonidos "normales" de una ciudad.En mi opinion pues el vivir en montaña, como creo has dicho, pues se te haga un poco mas complicado pues imagino el silencio y la tranquilidad que por alli respiras, dijeramos que te has habituado mas a el silencio...

Tambien pienso que has vuelto a centrar tu atencion en los acufenos y eso ha sido el detonante de la hiperacusia, va muy ligado. Has vuelto a poner tu atencion a los oidos y el cerebro esta pendiente de ellos ,ahora todo le molesta...

Resumiendo:

-Trata tu estado emocional...

-Fuera protecciones, ve progresivamente...

Y estoy convencido de que mejoraras....

Un saludo Irene
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