11 Años después.

Comparte con nosotros tu experiencia y el origen de tus acúfenos
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jordi35
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11 Años después.

Mensaje por jordi35 »

Buenas tardes a todos.
Madre mía tenia 35 años cuando descubrí este foro, recuerdo que llevaba 1 o dos días con ese pitido en el oído y me asuste muchísimo. Recuerdo que os leía y mi angustia y preocupación subía como la espuma hasta tener crisis de ansiedad.
Quiero comentaros que tal y como estaba previsto y leía por aquí, mi acúfeno sigue y sigue sin tregua alguna, no obstante y tras el paso de los años me acostumbré, podría decir que incluso apenas lo notaba y mi vida a seguido con normalidad.
Con la que esta cayendo y con el covid19 imagino que estoy mas nervioso de lo habitual y llevo días con el acúfeno más disparado de la cuenta y me esta martirizando.
Han pasado muchos años y solo preguntaros si ha cambiado algo, alguna medicación? algun avance?

Un saludo y abrazo a todos.
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cindy50
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Re: 11 años despues

Mensaje por cindy50 »

Es muy importante que estés progresando en el arte de decir la verdad, ya que tenía que pasar más de una década para que empieces a aceptar que esta tortura del demonio llamada tinnitus, te está martirizando. De ahora en adelante deja de hacer el papel de lora mojada, y no vuelvas a repetir nunca mas la mentira repetida por muchos inconscientes aqui, sobre la maldita habituación.

Si andas diciendo que cuando tu tinnitus estuvo bajo, te habias "habituado", contradices la verdad que te ha dado la gana de revelar hasta ahora, lo que ahora se entiende con tu revelación es que cuando lo tenías leve simplemente te martirizaba menos, no es que te hubieras habituado.

Ojalá que este tinnitus fuerte que ahora tienes, te enseñe a no andar menospreciando la gravedad de esta maldición, pues al actuar de esta manera nos estas perjudicando a todos los que estamos malditos con este infierno dentro de nuestra mente. Los laboratorios farmaceuticos no se van a preocupar por crear un medicamento para tratar una enfermedad con la que supuestamente se puede vivir con ella mediante la falacia de la habituación.

Además con esa actitud tambien dabas pie para que los sufrientes de tinnitus fueran tratados como desquiciados solamente porque se quejaban de ser torturados sin descanso.
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Jose Luis_57
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Re: 11 años despues

Mensaje por Jose Luis_57 »

cindy50 escribió:
16-05-20 00:17
Es muy importante que estés progresando en el arte de decir la verdad...
Ya está de nuevo por aquí...Nuevo nick pero, el estilo es el mismo.
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ventura
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Re: 11 años despues

Mensaje por ventura »

Jose Luis_57 escribió:
16-05-20 04:40
cindy50 escribió:
16-05-20 00:17
Es muy importante que estés progresando en el arte de decir la verdad...
Ya está de nuevo por aquí...Nuevo nick pero, el estilo es el mismo.
Por favor, reportad al moderador o al administrador cualquier incumplimento de las normas del foro.

Gracias.

--
ventura
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Rubenya
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Re: 11 años despues

Mensaje por Rubenya »

cindy50 escribió:
16-05-20 00:17
Es muy importante que estés progresando en el arte de decir la verdad,
Eres de mucha ayuda...
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Oto
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Re: 11 Años después.

Mensaje por Oto »

Hola Jordi:

Llevo algunos días merodeando por el foro. Me he registrado para responderte.

Hay varios medicamentos que están en fase de experimentación ahora mismo.

Uno especifico para acúfenos es el OTO-313 de Otonomy. Finaliza la fase 2 este mismo mes de mayo. Así que pronto sabremos si se puede mantener la esperanza o hay que descartarlo.

Este es el enlace del ensayo (en inglés):

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03918109

Si tu acúfeno es debido a pérdida de audición o daño en las células ciliares. También hay varios medicamentos en fase de experimentación para restaurar estas células, y restaurar la audición.

Uno de ellos es el FX-322 de Frequency Theraupetics. Está en fase 2A, y finaliza el ensayo en septiembre de este mismo año.

Este es el enlace del ensayo (en inglés):

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04120116

Hay más ensayos en marcha (como la píldora Hough, y un proyecto auspiciado por la Unión Europea).

Los dos que te he indicado: OTO-313, y FX-322 son los que están más avanzados. Y tendremos noticias este mismo año si avanzan a la fase 3 o no.


Un saludo.
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cindy50
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Re: 11 Años después.

Mensaje por cindy50 »

Llevamos años esperando que surjan medicamentos que nos ayuden, y me acuerdo haber visto foros en donde se hablaba de que iba a salir prontamente un medicamento para el tinnitus y esos foros son de hace 15 años en promedio.

Por eso, no guardemos falsas esperanzas como sucedió con el am-101 que fracasó, y el cual fue creado por empresas poco reconocidas como las empresas que tienen en desarrollo los medicamentos arriba mencionados por la persona que escribió el comentario anterior a este.

El coronavirus demostró que se puede crear un medicamento de emergencia en menos de un año siempre y cuando lo exijan circunstancias trágicas y dramáticas que afecten a la población.

Entonces debemos reaccionar ahora, no le sigan dando cuerda al tema de la habituación, que solo nos ha mantenido en suspenso por largos años, y ahora démosle prepronderancia al drama y a la tragedia que es vivir con esta enfermedad, para ser escuchados por el mundo y por empresas importantes, no unas que sean novatas como nos ha sucedido hasta ahora.

Somos poquitos en el planeta los que padecemos tinnitus, lo que nos obliga exacerbar la tragedia para compensar la desventaja que tenemos ante la magnitud del número de afectados por coronavirus u otras enfermedades que requieren investigación, y tenganlo por seguro que al hacer semejante drama, no estaríamos ni exagerando ni mintiendo. Tener tinnitus es un millón de veces peor que caer enfermo por coronavirus, o por ahi pasa la cuenta.
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jordi35
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Re: 11 años despues

Mensaje por jordi35 »

Jose Luis_57 escribió:
16-05-20 04:40
cindy50 escribió:
16-05-20 00:17
Es muy importante que estés progresando en el arte de decir la verdad...
Ya está de nuevo por aquí...Nuevo nick pero, el estilo es el mismo.
Perdona nos conocemos?
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Jose Luis_57
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Re: 11 años despues

Mensaje por Jose Luis_57 »

jordi35 escribió:
17-05-20 20:35
Jose Luis_57 escribió:
16-05-20 04:40
cindy50 escribió:
16-05-20 00:17
Es muy importante que estés progresando en el arte de decir la verdad...
Ya está de nuevo por aquí...Nuevo nick pero, el estilo es el mismo.
Perdona nos conocemos?
Porque me lo preguntas?
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jordi35
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Re: 11 años despues

Mensaje por jordi35 »

La verdad no se a que viene esa actitud, a que viene esa respuesta .
Yo no menosprecio a nadie, menuda estupidez. Solo he venido a contar mi experiencia ¿ Qué pasa, no puedo? Me habitué desgraciadamente que le voy hacer? estar todo el día mirando Internet futuras curas, tratamientos que no funcionan? crear falsas esperanzas? Sé muy bien como apareció mi acúfeno, sé en que momento me pasó, de la cual no contaré por que es personal y muy fuerte.
He padecido de ansiedad durante años y ¿ que hice? nada sencillamente nada, no pensar, no obsesionarme con nada ni con con nadie, Aceptar lo que tengo y cuando haya una solución real entonces lo haré.
No he tenido esa intencion que comentas para nada.

Si quieres puedes comentarle al admin que elimine o bloquee mi cuenta, no tengo problema alguno.
Después de este mensaje no volveré a entrar.
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