Nuestra amiga Yolanda B. C., que reside en Barcelona, es uno de nuestros socios que ha afrontado sus problemas auditivos: pérdida de audición, síndrome de Ménière, acúfenos, etc. con decisión y con resultados positivos. En diversas ocasiones ha colaborado con nuestra asociación, y en esta ocasión se ha decidido a relatar con todo detalle las etapas del trayecto recorrido desde el año 2000 hasta hoy, con el propósito de que otras personas que pueden encontrarse en situaciones similares entiendan que pueden aprender a convivir con tales problemas auditivos, recuperando con ello la calidad de vida perdida.
Hacemos constar nuestro agradecimiento a Yolanda por la espléndida descripción de su actividad y de su actitud ante sus problemas auditivos.
Fue una noche en el año 2000, tenía sólo 25 años cuando me despertó de pronto una sensación extraña: no podía controlar mi cuerpo, mi equilibrio no respondía y el miedo se apoderó de mí. Me incorporé en la cama y todo me daba vueltas. Me llevaron a urgencias y allí me hicieron unas preguntas rutinarias y me enviaron de vuelta a casa.
Unos días más tarde, en el trabajo, después de desayunar, me volvió a pasar. Recuerdo una sensación muy desagradable: empecé a vomitar y de nuevo sentí como si todo lo que me rodeaba se estuviera moviendo. Me llevaron al Hospital Clínic de Barcelona, donde en seguida me atendieron y me tuvieron en observación. A raíz de esto, me realizaron diversas pruebas como la resonancia magnética CRANEAL y CERVICAL, para descartar cualquier lesión importante que pudiera desencadenar el desequilibrio y el vértigo. Una vez descartada la existencia de una lesión grave a nivel de cráneo, cervicales y vista, me derivaron al otorrrino quien, después de supervisar las pruebas y prescribir otras complementarias, como la audiometría y la exploración cocleovestibular (prueba del vértigo), me diagnosticó síndrome de Ménière en el oído izquierdo.
Desde el año 2000 en que me diagnosticaron Ménière oído Izquierdo y hasta 2010 me defendía bastante bien, ya que el oído derecho lo tenía en perfecto estado y en el oído izquierdo la pérdida de audición era de aproximadamente un 70 %.
Fue en el año 2011, a raíz del nacimiento de mi segunda hija (Júlia), cuando el acúfeno se manifestó también en el oído derecho, lo que generó de nuevo crisis de vértigo continuadas, pérdidas de audición en el oído derecho, y un bajo estado de ánimo.
No recuerdo exactamente «cuando» -en que momento- apareció el acúfeno en el oído izquierdo, pero Sí recuerdo perfectamente cuando apareció en el oído derecho.
Si tuviera que definir cómo es el acúfeno que ha invadido mi oído izquierdo lo podría describir como un sonido agudo continuo; un equivalente al sonido de un timbre o un claxon de manera continuada durante todo un día. En cambio, si tuviera que definir cómo es el acúfeno que ha invadido mi oído derecho, lo podría describir como un sonido agudo repetitivo circular; un equivalente al ruido que desprende el tambor de una lavadora vieja en pleno funcionamiento.
A parte de estos acúfenos fijos, también tienen cabida en ambos oídos otros acúfenos bien identificables, pero que son de carácter pasajero.
La definición de síndrome de Ménière responde a mi situación actual y a los síntomas que presento: lesión del oído interno que se caracteriza principalmente por episodios de vértigo que suelen acompañarse de acúfenos; tinnitus (percepción de un zumbido en uno o en ambos oídos), e hipoacusia, siendo estos dos últimos -el acúfeno y la hipoacusia- previos al vértigo. Estas crisis siempre aparecen en episodios repentinos que pueden durar horas o días y se repiten periódicamente. La pérdida de audición es fluctuante y evoluciona con el paso de los años a una hipoacusia o sordera irreversible.
En el año 2011 me diagnosticaron síndrome de Meniere bilateral. El oído derecho, crisis tras crisis, iba perdiendo audición, lo que sumado a que el oído izquierdo soportaba también una importante pérdida, supuso que en los años 2011 y 2012, mi vida cambiase radicalmente en cuanto a mi relación con las personas a nivel de comunicación. El zumbido era tan grande en ambos oídos que no podía mantener una conversación, ya que no había comprensión. En las reuniones de trabajo utilizaba un amplificador para poder mantener conversaciones importantes con mis compañeros (figura).
Recuerdo acabar las reuniones y, al desconectar el amplificador, repetir siempre la misma frase: «me desconecto del mundo». Reconozco que esta etapa ha sido una de las más difíciles en mi vida (una auténtica pesadilla), ya que el hecho de no escuchar te aísla de las personas y del mundo. La televisión dejó de ser para mí una distracción, ya que ponerme frente a la tele me ponía nerviosa, porque no conseguía entender nada.
En la desesperación, y recomendada por el otorrino, en el año 2011 acudí a un centro auditivo para ver si podía ser tributaria de audífonos. Me realizaron unas pruebas y me dijeron que NO era posible,porque la prueba vocal había salido mal, lo que significaba que el hecho de llevar audífonos no mejoraría mi comprensión.
En diciembre de 2012, mis hijas se disponían a escribir la carta a los Reyes Magos y me preguntaron: «Mami, ¿qué les pides a los Reyes Magos?» y, sin pensarlo ni un momento, les respondí: «unos oídos nuevos».
Pasó el tiempo y en 2013 y de nuevo, por recomendación del otorrino, acudí a otro centro auditivo. En esta ocasión me dijeron que aunque había poca comprensión creían que era posible que pudiera llevar audífonos.
Recuerdo la primera vez que me dirigía al centro para probar los audífonos. Mis piernas avanzaban y mi cuerpo intentaba retroceder, porque en aquel momento era consciente de mi limitación a nivel auditivo y la incógnita era saber si los audífonos mejorarían mi calidad de vida.
Una vez programados los audífonos, me los puse y salimos a uno de los balcones exteriores del centro. En aquel momento pasaba un camión y el audioprotesista me advirtió de la molestia que podía causarme el ruido. Sin embargo, pasó el vehículo y en realidad no noté un sonido desagradable, sino que reconocí un ruido que me era familiar. Posteriormente me dio unas pautas para realizar una correcta adaptación a los audífonos (los dos primeros días, 2 horas, tercer y cuarto día, 4 horas, etc.).
A la semana siguiente, en la visita de control, le confesé al audioprotesista que no había seguido las pautas y que el segundo día ya llevé los audífonos puestos durante todo el día, incluso por la calle. Él me comentó que realmente era muy probable que el uso del amplificador facilitase la adaptación a los audífonos e hiciera que no necesitara adaptarme a ellos. Los audífonos enmascaran mis acúfenos con los sonidos externos, lo que provoca que la percepción de mi acúfeno sea menor en intensidad y gane en calidad de sonido y comprensión de palabras.
Pues bien… puedo decir que el 6 de enero del 2013 no me llegaron los oídos nuevos, pero el 6 de junio de ese mismo año SÍ.
Desde que utilizo los audífonos, mi calidad de vida ha mejorado considerablemente. Estoy aprendiendo a identificar de nuevo sonidos que hacía tiempo que no escuchaba (alarma del microondas, horno o lavadora, claxon, alarma de un coche, …) y puedo decir que tengo un antes y un después. Ahora solo me desconecto del mundo a la hora de ir a dormir.
Actualmente tengo una pérdida auditiva del 88,1 % en el oído derecho y un 90 % en el oído izquierdo. Las crisis de vértigo aún existen, pero se distancian en el tiempo y están perdiendo intensidad (duran horas), aunque persiste una inestabilidad a nivel de equilibrio, probablemente agravada por protusiones cervicales en la C3, C4, C5, C6 y C7, que intento controlar a través de rehabilitación. No obstante a día de hoy, he aprendido a vivir con esta enfermedad y a aceptar que hay cosas que no puedo hacer, como por ejemplo deporte, pero sorprendentemente he descubierto una afición que me relaja: coser y realizar manualidades con mis hijas (Jana y Júlia).
No quiero acabar este artículo sin dar las gracias a mi familia por su comprensión y ayuda en los momentos difíciles, y a todos los grandes profesionales que me han ayudado y acompañado en este tiempo: el Dr. Domènech Oliva, otorrino del Hospital Clínic de Barcelona -excelente profesional y persona-, José Ignacio Sacristán, audioprotesista del centro auditivo Cottet -el rey mago del Portal del Àngel-, el Dr. Josep Ribas -colaborador de APAT y coordinador de las reuniones de autoayuda-, el Dr. Calvo, médico de cabecera del CAP Sant Llàtzer de Terrassa y la Dra. Vigatà del CAD. Y, finalmente, quiero agradecer a la Asociación de Personas Afectadas de Tinnitus (Apat) la gran labor que realizan y la oportunidad que me han brindado de dejar huella en la asociación con mi testimonio.
Aprovecho para realizar un llamamiento a los centros auditivos para que continúen investigando sobre los audífonos que enmascaran los acúfenos y proporcionen ayuda para poder colaborar en su mejora.
Yolanda
