Junta Directiva. Voluntarios
La presente memoria describe las actividades realizadas por la Asociación en el año 2018, organizadas por la Junta Directiva de la entidad con la colaboración de voluntarios totalmente identificados con los objetivos de la Asociación. APAT cuenta en Barcelona con la ayuda de los psicólogos Josep Ribas, Elisenda Más y Sergi Barcons que conducen los grupos de ayuda mutua. Josep Ribas ha dictado diversas conferencias sobre el tratamiento psicológico de habituación a los acúfenos y es autor de un texto sobre este tema publicado por la Asociación, sino que atiende a cuantos afectados por problemas psicológicos causados por acúfenos le son derivados desde la Asociación. En Valencia contamos con la ayuda de la psicóloga Dª Isabel María Ruiz, y en Palma de Mallorca con la del psicólogo D. Antoni Jiménez Massana. Señalamos también, que el Dr. Joan Domenech, otorrinolaringólogo del Hospital Clinic de Barcelona, colabora con APAT.
Origen de los ingresos
En el año 2018 hemos contado con las cuotas de los socios (20,00 anuales), en cuantía suficiente para desarrollar las actividades de APAT, concentradas en la gestión del Centro Integral de Atención, Información y Ayuda a las Personas Afectadas por Acúfenos (Tinnitus).
Teléfono de Atención. Correo Electrónico. Atención Personal
Nuestro teléfono de atención, 699067743, sigue atendiendo a todos los afectados que nos llaman. Hemos continuado con nuestra labor de contestar todas las consultas recibidas por correo postal, por correo electrónico y a través del correo de la web, la cual constituye un importante referente para los afectados por acúfenos de habla española, ya que recibimos consultas de toda España, de Latino-américa e incluso de españoles residentes en países europeos.
Los voluntarios han atendido personalmente a los afectados que acuden a APAT. Se trata de un primer contacto en el que el afectado, tanto por las consecuencias de la afección sobre su calidad de vida como por constatar que la medicina no le soluciona su problema, acude a APAT en demanda de información y ayuda. La atención personal se realiza todos los miércoles de 18,00 a 20,00 horas, lo que, por el momento, permite atender sin agobios a todos los que acuden. En conjunto, entre atención presencial, teléfono y correos postal y electrónico hemos atendido a 480 personas a lo largo del año 2018, parte de las cuales fueron derivadas al psicólogo.
Página Web
Actualizamos continuamente el contenido de nuestra página web. A través del correo de la web recibimos más de 300 consultas al año. La web está a cargo del socio Sr. Gonzalo Ureña de Ontinyent, que la renovó totalmente el año 2017 y continua encargándose de su actualización. El foro continua con su actividad, y constituye una valiosa referencia para las personas con acúfenos. Lo gestiona el socio Sr. Andreu Liétor, de Barcelona.
Revista informativa Apat
En el año 2018 hemos publicado las revistas números 48, 49, 50 y 51, enviadas por correo electrónico a los socios que gozan de esta facilidad, y en papel por correo postal a los demás socios. La revista APAT es la única que se publica en lengua española, circunstancia que justifica el gran interés despertado entre los afectados de toda España y de Latino-américa.
Otras publicaciones
En el año 2018 hemos revisado el informe Acúfenos y Fármacos que se había preparado en 2014, el cual, a su vez, sustituyó al inicial preparado el 2010. Este informe es una herramienta útil y necesaria para que los que tenemos acúfenos podamos tener información sobre los fármacos que pueden ser ototóxicos y empeorar nuestros acúfenos. La revisión fue realizada por la especialistas en Farmacia Hospitalaria del Hospital Universitario Vall d’Hebrón de Barcelona Pilar Lalueza Broto y Lourdes Girona Brumós, que ya habían realizado las revisiones anteriores. En esta ocasión han incorporado al documento las informaciones derivadas de las comunicaciones sobre sospecha de fármacos ototóxicos que la European Medicinas Agency publica regularmente, que constituyen una herramienta actualizada muy efectiva. El informe se envió a todos los socios.
Estudio de musicoterapia aplicada al tratamiento de los acúfenos
Los elementos necesarios para realizar el estudio están disponibles para los socios que deseen realizar la aplicación del protocolo de la Universidad de Heidelberg (Alemania), como se indicó en números anteriores. Para realizar el estudio en cada caso deberán ponerse en contacto con la musicoterapeuta Laura Gascueña.
Tratamiento OTOTECH
Recibimos una inivtación del Centro Terapéutico de Audición Ototech, del Dr. Gonzalo Martínez‑Monche, para que 6 socios de APAT pudieran recibir el tratamiento de sus acúfenos mediante la Terapia de Electroestimulación Coclear Ototech. El tratamiento requiere la realización de un número indeterminado de sesiones, aunque no inferior a 12. Los tratamientos a los 6 socios de APAT, escogidos por sorteo entre todos los que optaron al mismo, se iniciaron en el mes de octubre de 2018 y finalizarán en los próximos días, que será cuando podamos conocer los resultados del tratamiento y con ello podremos informar a los socios de los resultados del tratamiento Ototech. Los resultados que inicialmente tendremos son los que aprecien los 6 socios una vez terminado el tratamiento, y estimamos que será necesario completarlos con los resultados que observen con posterioridad al término del tratamiento, sea a los 3 ó a los 6 meses. Obviamente, se informará de estos resultados a todos los socios.
Contactos con médicos otorrinolaringólogos y otoneurólogos
Tratamos de estar informados sobre estos profesionales, con el propósito de poder informar a los socios y a las personas afectadas que nos preguntan sobre este particular. Aprovechamos todas las ocasiones para explicar a los profesionales de la Medicina sobre el carácter ototóxico de muchos de los fármacos habituales, para que lo tengan en cuenta en su prescripción de fármacos a las personas con acúfenos.
Grupo de ayuda mutua
El grupo funcionó todo el año a razón de dos reuniones mensuales en Barcelona, celebradas todos los primeros y terceros miércoles de cada mes, y dirigida por el Dr. Josep Ribas, auxiliado por dos psicólogos: Elisenda Más y Sergi Barcons. A ellas han acudidos personas afectadas, en número variable: en una reunión hubo siete asistentes y en otra un solo asistente.
Conferencias temáticas
El pasado día 5 de octubre tuvo lugar en el Centre Civic Sagrada Familia de Barcelona la conferencia a cargo de Dª Silvia Gallés Fuster, Abogado Laboralista y de D. Joan Manel Muñoz Fusté, Técnico de Atención al Ciudadano sobre tramitación de Incapacidades Laborales y de Discapacidad, por problemas del sistema auditivo (pérdida de audición, acúfenos, hiperacusia, etc.). Al objeto de que todos los interesados puedan acceder a lo explicado en la conferencia, su contenido puede bajarse de la dirección de Youtube indicada en Apat51.
Relaciones con las Autoridades Sanitarias
En este punto no se ha producido avance alguno.
Comunicaciones con los socios
Las comunicaciones de todo tipo con los socios se realizan por correo electrónico, y asimismo las publicaciones se envían por este medio. Los nuevos socios facilitan siempre una dirección de correo electrónico para mantener la comunicación. Tenemos un número de socios del orden de 130, con los que la comunicación se hace en papel, y a los que solicitamos que nos faciliten un correo electrónico si disponen del mismo.
Contactos con otras Asociaciones
Hemos establecido y mantenemos un contacto muy fluido y cordial con ATINNEUS (asociación que agrupa a afectados por acúfenos de Euskadi), con AMAT (Asociación Madrileña de Afectados por Tinnitus) y con ASMES (Agrupación de Personas Afectadas por el Síndrome de Ménière, enfermedad que suele ir acompañada de acúfenos).
Formamos parte de EUTi (Asociación de Asociaciones Europeas de Afectados por Tinnitus), mantenemos una excelente relación con France Acouphènes, organización que cuenta con medios importantes, y de la que traducimos y poblicamos muchas de las informaciones publicadas en su revista. Estamos suscritos a Tinnitus Today (órgano de ATA American Tinnitus Association), suscripción que resulta de gran interés para conocer las últimas novedades en los tratamientos del acúfeno y las constantes investigaciones en curso en todo el mundo.
