Era una noche de estas tan calurosas en las que se hace difícil dormir, encima los ruidos sonaban y sonaban sin parar. Me volveré loca, pensé, ¿habrá otras personas en el mundo que oigan dentro de la cabeza este ruido que oigo yo? O seré la única, ¿qué debe ser lo que me esta pasando? Me levanté y me puse a escribir una carta, bastante desesperada, y la mandé a La Vanguardia con el fin de ver si alguien me contestaba diciendo que también padecía esta tortura. La respuesta fue aterradora incluso para mí.
Una gran cantidad de personas de todas las edades respondieron entre angustiadas aliviadas, ellas también pensaban que eran las únicas.
Las dos primeras personas en contactar conmigo fueron una joven de 23 años y una señora de 70. Era el verano de 1993.
A partir de ahí fueron tantas las personas que llamaron o escribieron que pense que seria bueno que nos encontrásemos y nos pudiésemos conocer personalmente. Organizamos una cena en el restaurante Egipto de la Boquería de Barcelona y allí se decidió el futuro de esta Asociación.
Empezamos a trabajar todas las personas que voluntariamente decidimos que había que hacer algo, que no podía ser que los médicos no diesen respuesta (todos estábamos hartos de ir de una clínica a otra, de un médico a otro buscando soluciones que no encontrábamos) ni siquiera sabíamos que era lo que teníamos.
Empezaba a sonar la palabra “tinnitus” o “acúfenos”, según donde, pero, ¿qué eran?¿De donde venia esta enfermedad?¿Qué la provocaba?¿Cómo se cura? Nada de nada.
Se creó la Asociación y buscamos un nombre para ella, al final salió A.P.A.T (Asociación de Personas Afectadas de Tinnitus), escogimos Tinnitus en lugar de Acúfenos por Sonoridad, (era mejor A.P.A.T. que A.P.A.A.)
Y así empezó todo, cartas a todos los periódicos del Estado, a las emisoras de radio, a las televisiones, a los médicos, a los políticos, etc., que sirvieron para darnos cuenta del desconocimiento total y absoluto que había sobre el tema.
A la mayoría de medios de comunicación les sorprendió (como también a nosotros) que pudiesen haber tantas personas (ya se hablaba del 4% de la población) que padeciesen de una cosas tan “rara” y de la que se hablaba tan poco y encima era tan antigua (se dice que los romanos hacían algunas de sus reuniones al lado de las fuentes, para que el ruido del agua (siempre más agradable) disimulara los pitidos de su cabeza (el que los tuviera, claro, que no debían ser pocos cuando tomaron semejante medida).
La palabra Acúfenos o Tinnitus empezó a hacerse cada vez más familiar. Pero la solución no asomaba por ninguna parte. No sabíamos a quien acudir ni con quien hablar hasta que contactamos con el Dr. Doménech que a parte de ser el que más sabia de Acúfenos, se interesaba por ellos, se informaba, nos informaba, nos alentaba y nos ayudaba dándonos sanas esperanzas que nunca fueron falsas. Nunca nos habló de solución, siempre de medios y de estudios (y llevamos diez años)
A pesar de todo decidimos seguir adelante, y nos fijamos unos objetivos:
1º.-Dar a conocer el Tinnitus. Nos pusimos en contacto con la Asociación Americana (entre otras), y asi nos enteramos de muchas cosas que no sabíamos y que eran muy interesantes para todos aquellos que padecíamos de Tinnitus.
Fuimos a la radio Onda Rambla unas cuantas veces, al programa de Cuní, salimos en un telediario de TV5, dos veces en el programa “Giravolt” de TV2 Cataluña, con muy buenos (o malos) resultados: llamaron muchas personas interesadas en el tema porque lo padecían, salieron muchas cartas en periódicos y revistas, etc.
¿Cómo daremos a conocer todo lo que nosotros sabemos del tema? –pensamos- y decidimos que haríamos un Boletín “A.P.A.T.” que gracias Rosa Cubells se convirtió en una bonita e interesante revista que llegaba a los asociados de todo el Estado (por esto decidimos hacerla en castellano).
2º.-Concienciar a las autoridades médicas y políticas de que el problema era lo suficientemente grave como para que se tomaran medidas, se hiciesen estudios e investigaciones y se pudiese crear una Unidad de Acúfenos en algún hospital público donde se pudiese atender debidamente a las personas afectadas, ya que ni los propios médicos saben hacerlo.
3º.-Hablar con las familias de la importancia que tiene para los afectados la comprensión (muy difícil ya que si no se padece este mal es casi imposible entender lo que se siente) y la ayuda en los momentos malos. Hacerles entender que es natural que cambie el carácter de las personas con Tinnitus y que necesitan el apoyo de sus seres queridos más que nunca. Para ellos iban dirigidas también, parte de las conferencias y talleres que se vienen haciendo.
Se han hecho conferencias por parte del Dr. Domènech que nos traspasa las novedades habidas en los congresos sobre Tinnitus que él frecuenta en el extranjero y también por parte de Dr. Salesa que siempre se ha puesto a nuestra disposición con los aparatos de que él dispone.
También hemos hecho talleres y otras conferencias como el de Músicoterapia y el de Autoestima que se irán ampliando ya que nos ayudan mucho.
4º.-Crear un grupo de ayuda, dirigido por un profesional, con el fin de paliar la desesperación que provoca el Tinnitus (hay afectados que han pensado en el suicidio y en medidas muy drásticas ante la impotencia de curar su dolencia y de sentirse tan incomprendidos incluso ante los propios médicos).
A.P.A.T. también participó en el Primer Congreso que se hizo en la Clínica Ruber de Madrid (explicando quienes éramos y que pretendíamos) dirigido por el Dr. Rubio y en el que participó, entre otros, el Dr. Hazle de Inglaterra que nos explicó sus métodos y experiencias en este campo. Y en el que asistieron muchos doctores de toda España interesados en el tema.
Hablamos con el Conseller de Sanitat de Cataluña que nos atendió muy bien pero que dijo que poco podía hacer ya que no había médicos ni clínicas que pudiesen o quisiesen dedicarse al estudio y tratamiento de los Acúfenos, pero que él estaba a nuestra entera disposición (pienso que es una puerta abierta que debe explotarse más).
Hemos contestado miles de llamadas y de cartas y en fin hemos intentado ayudar a todos los afectados que se han puesto en contacto con nosotros, con los pocos medios de que disponemos y así nosotros también nos hemos hecho más fuertes.
Con todo esto han pasado diez años. Se ha cambiado la junta y la nueva seguirá luchando para conseguir los objetivos que todavía no se han alcanzado, y otros de nuevos que irán surgiendo a lo largo del tiempo, hasta que se encuentre una solución al problema.
Pero A.P.A.T. sigue siento la misma gracias a los asociados que la componen, porque sien ellos no existiría. Es por esto que desde aquí hago un llamamiento a todas aquellas personas afectadas (o familiares) por esta dolencia para que se pongan en contacto con nosotros y se asocien, seguro que todos nos beneficiaremos con ello.
Pepita Pla,
Fundadora y Presidenta honorífica.
