Hemos recibido un correo de Luis Miguel R. de Soria a raíz de una aparición fugaz de dos directivos de Apat en el Telenoticias de TVE en ocasión del denominado Día del Ruido. Se trató de informar sobre las consecuencias de la percepción del ruido y su secuela: los acúfenos. La información aparecida fue muy breve, como suele ser habitual en un noticiario de TV, y nuestro amigo de Soria con razón se queja de ello y nos propone lo siguiente:
Pues a lo mejor convendría realizar una protesta a TVE y como compensación a ese escaso eco que pudieran plantearos un reportaje por ejemplo en el Programa de por las Mañanas ese que hacen en directo, en días laborables. No sé ahora, porque hace mucho que no lo veo, pero antes había un apartado que trataban de temas de Salud. No se si es porque he sufrido tanto, y sigo sufriendo, con el dichoso acúfeno, me da rabia que cuando sale alguna noticia en Televisión o Medio de Comunicación no se hable del tema de forma muy seria.
Que se diga que ni el Acúfeno ni la Hiperacusia a dia de hoy TIENEN CURACIÓN. Esto debería de quedar ALTO Y CLARO. Y que existen tratamiento paliativos, pero que NINGUNO cura el Acúfeno. Y se hable del sufrimiento de los afectados. Es que a veces, y eso que sé de que va el tema, percibo que se trata de un tema menor y que con unas sesiones de relajación ya esta curado.
Creemos que nuestro comunicante tiene toda la razón, y a sus comentarios debemos añadir que el problema empieza por los responsables de la Sanidad Pública, que nos ignoran ya que parece que desconocen que existen los acúfenos. Se trata de un síntoma del que no se muere nadie aunque comporta un sufrimiento que sólo conocemos los que lo sufrimos.
Con el propósito de informar a los responsables de la Sanidad Pública, en nuestro caso con los de la Generalitat de Catalunya ya que somos una entidad domiciliada en Catalunya, nos entrevistamos el año 2013 con un representante del Departament de Salut, que nos atendió amablemente, aunque, según nos consta, no ha habido ninguna actuación en el sentido que nos interesa.
Propusimos en su momento a los socios de otras Comunidades, que pudieran tener acceso a sus autoridades sanitarias les explicaran nuestra situación para lo cual preparamos una información que repetimos en lo que sigue, ahora actualizada, y cuyo destino podrían ser también las distintas televisiones sean estatales o regionales, e incluso las privadas.
Si alguno de nuestros lectores tiene acceso a sus autoridades sanitarias o a alguna cadena de televisión podría utilizar el escrito que sigue, el cual puede ser modificado en lo que se estime conveniente para adaptarlo a las distintas Comunidades:
APAT es una Asociación de Personas Afectadas por Acúfenos (tinnitus) creada en el año 1993, radicada en Barcelona e inscrita en el Registro de Asociaciones de la Generalitat de Catalunya, que agrupa a 460 socios, 180 de los cuales son personas residentes en Comunidades distintas de Catalunya. Además, a través de la web la asociación recibe muchas consultas tanto de afectados de toda España como de América Latina.
Las personas acufénicas, cuando se dan cuenta de que su acúfeno afecta a su calidad de vida, suelen acudir a su médico que los deriva al otorrino, o directamente acuden al otorrino. Actualmente la mayor parte de los acúfenos no tienen solución, y la medicina no puede diagnosticarlos ni prescribir un tratamiento efectivo. Los afectados, cuando llegan a la conclusión que deberán convivir con su acúfeno, suelen acusar graves problemas psicológicos: insomnio, ansiedad y depresión, e incluso pensamientos de suicidio en algunos casos. Esta circunstancia se ve agravada por el hecho de no saber a quién recurrir en demanda de ayuda, ya que saben que la medicina, tanto pública como privada, de momento, no les puede solucionar su problema.
En APAT estamos organizados para atender, informar y ayudar a las personas que descubren nuestra existencia, sea por la web sea por el boca-oreja. Recibimos y atendemos afectados de forma presencial, por teléfono, por e-mail e incluso por carta postal. Todos los años conectan con APAT una media de 500 afectados.
Nuestras actividades van encaminadas a ayudar a los afectados a habituarse a sus acúfenos, es decir a convivir con ellos de forma que afecten lo menos posible su calidad de vida. Para ello gestionamos un grupo de ayuda mútua, organizamos conferencias temáticas, publicamos una revista trimestral, hemos publicado distintos textos, etc. El detalle de las actividades puede verse en la Memoria de Actividades del año 2015 que se adjunta.
La habituación a los acúfenos requiere que el afectado realice una reestructuración cognitiva que le permita superar temores e informaciones negativas en relación a su dolencia, seguida de un tratamiento psicológico de habituación que se describe en el texto que se adjunta, acompañado de un DVD que muestra distintas ejercicios de relajación indispensables para conseguir la habituación.
Gracias a las experiencias aportadas por los componentes de APAT en relación a su dolencia, y a los testimonios de los afectados que acuden a APAT, estimamos que las autoridades sanitarias, la Conselleria de Salut de la Generalitat de Catalunya en nuestro caso, deberían implicarse en resolver los tres aspectos del tratamiento siguientes:
1. No se dispone de un protocolo de actuación ante el síndrome acufénico, como se dispone en otras patologías. En muchos países de nuestro entorno existen tales protocolos. Se trataría de adaptar uno de ellos.
2. No existen clínicas especializadas en el acúfeno en las que se reúnan distintos facultativos implicados en el tratamiento de los acúfenos: otorrino, psicólogo, otoneurólogo y audioprotesista.
En las revistas APAT 25 (página 9 y siguientes) y APAT 30 (página 6 y siguientes) que se adjuntan, hemos publicado informaciones sobre la organización de clínicas del acúfeno mediante equipos pluridisciplinares en Francia en la revista 25, y en la Clínica de la Universidad de Regensburg (Alemania) en la revista 30. Según informaciones de EUTi (Asociación de Asociaciones Europeas de Afectados por Acúfenos) de la que formamos parte, nos consta que en muchos otros países europeos tales clínicas son muy habituales. La implantación de clínicas para el tratamiento de los acúfenos no requiere nuevas instalaciones ni nuevas dotaciones, ya que simplemente precisa que el grupo de profeionales implicados que se ha indicado puedan trabajar coordinados. No se trata por tanto de una cuestión presupuestaria sino que es una cuestión ropiamente de organización y coordinación.
3. En el mercado existen muchos fármacos ototóxicos, algunos de ellos con efectos secundarios irreversibles en materia de acúfenos. La clase médica no lo sabe o no lo tiene en cuenta. Es frecuente que para patologías distintas de los acúfenos, se prescriba alguno de estos fármacos (los
derivados acetilsalicílicos son el ejemplo más común) a personas con acúfenos, lo que puede ocasionar que el acúfeno aumente de intensidad o que se generen acúfenos en personas que no los tenían. La clase médica debería estar informada de lo anterior y tenerlo en cuenta al prescribir fármacos, para lo cual, como mínimo, en las historias clínicas y en las anamnesis debería figurar la pregunta de si tiene acúfenos, sobre todo cuando se va a prescribir al paciente un fármaco ototóxico. En la medida de nuestras posibilidades, que son limitadas, hemos tratado de informar a distintos facultativos, pero para ello haría falta una acción de mayor envergadura.
Para poder informar a los facultativos hemos publicado un texto titulado: Acúfenos y Fármacos,
que adjuntamos.
Documentación adjunta:
1. Memoria de actividades del año 2015.
2. Habituación a los acúfenos, con DVD de ejercicios de relajación.
3. Revistas APAT 25 y APAT 30.
4. Acúfenos y Fármacos.
