Por Catherine Ramport, Philippe Lurquin y Maud Réa.
Publicado por France Acouphènes en 2013. Traducido por Marie Carrasquedo.
Es la primera vez que abordamos este tema omnipresente en nuestra vida cotidiana. Damos las gracias a los autores por haberlo propuesto. Aún no ha sido publicado, por lo tanto constituye una primicia en la literatura técnica del acufeno. Debemos advertir al lector que este artículo es un estudio y su lectura puede ser un tanto desconcertante. Encontrarán referencias de publicaciones profesionales y una metodología personal. En todo caso este tema nos ha parecido tan sumamente importante que no hemos querido dejarlo sin publicar.
Este artículo y su contenido pertenecen a los autores citados anteriormente.
Leer en pareja
El acufeno afecta entre el 5 y el 10 % de la población europea y es, sin duda, una fuente de malestar más o menos importante para aquel que lo percibe en su vida cotidiana. Las repercusiones negativas del acúfeno sobre la vida cotidiana pueden afectar al paciente y también a su pareja. De hecho, es la pareja la que casi siempre es la primera persona en vivenciar esta percepción que tanto cuesta imaginar. Como cualquier dolor difícilmente cuantificable, el desconocimiento y el hecho de que el acúfeno pueda tener que ver con un trastorno psicológico, son elementos que influyen sobre las representaciones internas del cónyugue.
En la actualidad no se encuentra información sobre las vivencias de las personas más cercanas, ni tampoco sobre cuál es el impacto del acúfeno en el seno de la pareja. Este articulo se propone rellenar esta laguna y adentrarse en el campo de la psicología gracias a una encuesta llevada a cabo durante un trabajo de fin de curso en Centre Hôpitalier Universitarie Saint-Pierre en Bruselas.
En la literatura publicada podemos encontrar algunas publicaciones y estudios sobre la vivencia y el papel de la pareja en el campo del dolor crónico. El paralelismo que se puede establecer entre el dolor crónico y el acúfeno ofrece una primera puerta de entrada para poder evaluar el impacto del acúfeno en la pareja.
En el marco de un acúfeno invalidante es importante aludir a la pareja en términos de “apoyo social”. Frente a unos estados de “dolor” la pareja está obligada a reaccionar. Sus reacciones pueden llevar a una modificación de los vínculos entre los cónyugues.
Existen diferentes modelos psicológicos que permiten analizar las posibles repercusiones del sufrimiento del paciente con acúfenos sobre su entorno. El objetivo de nuestro estudio es poder evaluar cuál es el impacto del acúfeno sobre la pareja, poniendo a la luz las vivencias de la pareja en relación con el acúfeno. Con esta finalidad se ha elaborado un cuestionario partiendo de la encuesta estructurada por Hazell y Mc Kinney, el cual nos permite proponer una comparación entre las molestias que sufren la persona con acúfeno y cuáles son las molestias que percibe su pareja, y así mismo permite realizar un análisis de las vivencias de esta última.
Acúfeno y dolor crónico
El dolor
En 2003, la IASP (International Association for the Study of Pain, Asociación Internacional para el Estudio del Dolor) define al dolor un resultado de una lesión más o menos demostrada. El dolor es “una experiencia sensorial y emocional desagradable que se asocia a una lesión tisular real o potencial o que se describe dentro de los términos que sugiere dicha lesión” (en Vanbrabant et al, 1988). Con respeto al acufeno, la hipótesis resultante del modelo neurofisiológico de Jastreboff muestra que se produce una modificación de la respuesta del cerebro a consecuencia de una carencia de estimulación auditiva ligada en la mayoría de los casos a una lesión auditiva. El acúfeno y el dolor tienen un origen similar: la presencia de una lesión.
Además, los autores de esta definición del dolor introducen la noción de idea subjetiva hablando de “lesión tisular real o potencial o descrita en los términos que evocan tal lesión”. El dolor, aún pudiendo existir, no es forzosamente cuantificable, y tampoco es fácil identificarlo con objetividad. La percepción del dolor está sujeta en parte a la subjetividad. Por ello, lo importante de la lesión que ha provocado el acúfeno o la que es la causa del dolor no condiciona la invalidez generada. Dos personas no perciben las mismas molestias por un mismo tipo de acúfeno registrado mediante una audiometría (las mismas frecuencias e intensidades objetivas). De aquí se puede introducir la noción vivencial del dolor.
El dolor crónico
El dolor crónico se distingue del dolor agudo. El carácter crónico del dolor no significa que se trate de un dolor agudo que perdura, sino que depende de modificaciones en el sistema nervioso y en las vías de transmisión de la sensación dolorosa. El dolor se convierte en crónico cuando se prolonga más allá de tres a seis meses debido a “procesos de neuroplasticidad central que modifican las conexiones sinápticas de las correspondientes redes de neuronas” (Calvino, 2006). Así mismo, se habla de acufeno “crónico” cuando está presente desde hace más de 3 meses a 6 meses.
Influencia de la plasticidad cerebral
Martin y Melis (1999) demuestran que existen similitudes en los mecanismos fisiológicos, que explican la aparición del acúfeno de la misma forma que sucede en el dolor crónico. La denominan la puesta en marcha del proceso de plasticidad cerebral. Estos autores asimilan los acúfenos a dolores crónicos neurógenos de desaferenciación. Este tipo de dolor es el resultado de una lesión nerviosa o de una transmisión anormal de las señales del dolor a través del sistema nervioso. El dolor del miembro fantasma forma parte de este tipo de dolencia (Guirimand, 2003). El acúfeno se considera pues como la percepción “fantasma” del oído, es decir que el cerebro recrea un sonido “fantasma” en ausencia de un nivel de estimulación. Según Moller (2000), una lesión de los nervios periféricos crea una modificación de la cantidad de información enviada al sistema nervioso central (SNC). Este investigador expone la hipótesis según la cual el dolor crónico y el acúfeno están sujetos a un aumento de excitabilidad en las neuronas WDR, dedicadas a la transmisión de las informaciones sensitivas hacia la médula espinal. Estas neuronas pueden crear un circuito del dolor si la excitabilidad se ve aumentada. Este nuevo circuito hiperestimulado trae como consecuencia la aparición de un dolor “crónico”. En el caso del acúfeno, podemos hablar de hiperestimulación continua con activación de los neuronas del colículo inferior (núcleo neural sobre el nervio auditivo) como consecuencia de una micro lesión auditiva (Martin y Melis, 1999; Moller, 2000).
Influencia de los sistemas límbico y simpático
La influencia del sistema límbico (sistema de las emociones y de la memoria) proporciona el aspecto definitivo de la sintomatología tanto en el caso del dolor crónico como del acufeno (Martin y Mellis, 1999). El malestar o emoción negativa que despierta el acúfeno genera y retroalimenta un circulo vicioso de estado de alerta. Como lo demuestra P. Jastreboff en su modelo (1995), se produce un efecto de bola de nieve emocional e inconsciente. El acúfeno me produce malestar o me preocupa (asociación negativa) lo cual crea a la vez un estado de alerta permanente que mantiene un nivel de vigilancia y de atención al acúfeno. Estoy constantemente pendiente del acúfeno.
Repercusiones sobre el entorno
Bioy y Negre (2001) explican que cuando el dolor crónico aparece, se modifica el equilibrio psicológico y el equilibrio con todo el entorno del paciente. El acúfeno puede ser considerado en este sentido como un ruido interior que se mantiene en el tiempo (crónico) propiciando un sufrimiento. Al igual que con el dolor crónico, encontramos en el paciente que sufre de acúfenos una modificación en su entorno así como en su interacción con el medio social. En estos casos, nuestro objetivo es estudiar el tipo de repercusión que tiene y su vivencia con la persona más cercana. Es primordial para la persona que sufre de acúfenos, el apoyo social y la forma en la que su entorno le presta este apoyo. En el marco del dolor crónico varios investigadores han podido establecer diferentes formas de ayuda, así como sus repercusiones y han sabido articular unos modelos a seguir.
Acúfeno y apoyo social
Definición del apoyo social. Esta definición se estructura alrededor de las nociones “redes sociales”, “ayuda social recibida” y “ayuda social percibida” (Beauregard y Dumond, 1996). La red social evalúa el grado de integración o de aislamiento social. La red social no tiene un efecto moderador en si mismo sobre el estrés. No se trata de una cuestión de cantidad en las relaciones sociales para obtener resultados beneficiosos, puesto que se trata más bien de la calidad en las relaciones a establecer. El apoyo social recibido es el reflejo del tipo de actitud que su entorno brinda a la persona. Existen cuatro tipos de apoyo social recibido:
Apoyo emocional. Expresión de afectos positivos que brinda una persona (confianza, amistad, amor). Este tipo de apoyo podrá ayudar a la persona transmitiéndole sentimientos de fortaleza, de protección o de tranquilidad y alivio. Ejemplo: existe un tratamiento para el acúfeno, vamos a poderte ayudar con TRT, podrás seguir esta terapia. El apoyo emocional es lo más importante, puede disminuir la ansiedad y el estrés percibido. Puede proporcionar el sentimiento de tener los recursos personales necesarios para afrontar y controlar la situación (Bruchon Sweitzer, 2005).
Apoyo de estimación. Permite aumentar la confianza de la persona al tranquilizarla sobre sus capacidades. Ejemplo: tranquilizar a la persona en relación a la TRT, explicándole que sabrá servirse eficazmente de la ayuda auditiva.
Apoyo informativo. Una persona de referencia, un componente del cuerpo médico por ejemplo, proporciona a la persona unos conocimientos o unos consejos. Se recibe más fácilmente el apoyo informativo cuando proviene de un especialista. Ejemplo: sesiones de counselling de la TRT.
Apoyo material. Puede tratarse de una ayuda financiera o por servicios prestados. Ejemplo: el apoyo financiero para la compra de aparatos auditivos. El apoyo social recibido estará valorado por el sujeto en función de la ayuda que le brinden los demás. Un individuo puede tener una buena red social (estar bien rodeado), pero puede sentir el apoyo social como insuficiente o inadecuado.
El coping y el apoyo social
El termino coping proviene de la palabra inglesa to cope que significa «hacer frente». El coping puede definirse como estrategia de adaptación o de ajuste frente a un elemento estresante (en este caso el acufeno). Esta definido por Lazarus y Folkman (1984) en su modelo como el conjunto de esfuerzos cognitivos y de comportamiento destinados a controlar, reducir o aceptar las exigencias internas o externas que amenazan o sobrepasan los recursos de un individuo.
Según Bruchon-Schweitzer son posibles tres formas de estrategias de ajustes:
Coping centrado en el problema. Tiene como objetivo reducir el problema y enfrentar la situación. Es el coping activo, pues el sujeto actúa frente al acontecimiento estresante.
Coping centrado en las emociones. El individuo busca un medio para gestionar las tensiones emocionales inducidas por la situación perturbadora.
Búsqueda de apoyo social. Coping que corresponde a los esfuerzos del sujeto por obtener la simpatía y la ayuda de los demás (Bruchon- Schweitzer (2005).
Un estudio llevado a cabo sobre sujetos que padecen dolores crónicos ha puesto de manifiesto lo siguiente: cuanto más busca el paciente un apoyo social más disminuye el dolor (Turner y cols., 1987). Las estrategias de adaptación al acúfeno se van a adaptar por lo tanto, en función al apoyo social. Este hecho, nos interesa muy especialmente para la puesta en marcha de las estrategias a llevar en el seno de la pareja que se enfrenta al trastorno del acúfeno.
Cualidades y defectos del apoyo social
El apoyo social influye sobre los recursos personales. Efectivamente, el apoyo social tiene una influencia sobre el sentimiento de control del sujeto y sobre la evaluación de su capacidad para hacerle frente. Un apoyo negativo, como por ejemplo la carencia o una interacción insuficiente en la pareja, disminuye las capacidades percibidas por el sujeto (Karlein y cols.,1997).
El sostén social tiene una influencia sobre la percepción de la enfermedad por quien la sufre. Thompson (1992) observó que los pacientes que sufren dolores crónicos y que se sienten sobreprotegidos por su pareja tienen menos capacidad o percepción del control y están más deprimidos. Probablemente, sea la razón que les lleve hacia unas estrategias de ajustes menos adaptadas.
Quejas y apoyo
Las estrategias de adaptación al estrés adoptadas por el sujeto pueden tener un efecto sobre su entorno (el apoyo social):
1. Cuando el paciente no exterioriza ningún sentimiento de desesperación, el entorno no puede respaldar al sujeto (Karlein y cols., 1997).
2. Las personas que se adaptan con dificultad (coping ineficaz) reciben paradójicamente menos apoyo social, pues su desesperación puede dar paso a un sentimiento de impotencia en la pareja.
3. Las personas que mejor se adaptan (coping eficaz) pueden recibir más apoyo, o no recibirlo, si su entorno no tiene el sentimiento de que sea necesario.
4. Los sujetos desesperados pero que tratan de hacer frente a la situación (coping equilibrado) recibiran más apoyo.
La pareja deberán afrontar juntos la situación
Los recursos íntimos en el seno de la pareja son únicos y el apoyo social del esposo o de la esposa no pueden ser reemplazados por otras fuentes de apoyo. La pareja debe hacer frente al malestar del esposo o de la esposa así como a su propio malestar, frente a la situación y puede que desarrolle dos tipos de reacciones de ajuste:
El coping individual se centra en la gestión de sus miedos y de sus preocupaciones, y el coping relacional se centra en la voluntad de mejorar el bienestar del cónyugue.
Estos dos tipos de coping, a veces, pueden entrar en conflicto. Por ejemplo, la esposa puede estar reprimiendo la manifestación de su enfado y de su ansiedad para evitar aumentar el estrés de su esposo que ha sufrido un infarto. En este caso estaríamos hablando de un coping relacional. Esta opción tiene un efecto negativo sobre el bienestar de la esposa. El hecho de no poder expresar su vivencia o sentimiento, es una elección de coping individual para ella misma.
Se pueden observar tres tipos de coping relacional ineficaces y un tipo de coping adaptado:
Déficit. Podemos observar un intenso grado de agresividad entre los dos conyugues. El apoyo (escucha, negociación, humor) entre los dos esposos es pobre. Las tomas de decisiones se retrasan. Existe poca comunicación entre ellos y las discusiones se vuelven importantes. No aprovechan bien los recursos de su entorno. Ejemplo para la pareja que tiene un cónyugue que padece de acúfenos: en el caso de que un cónyugue evite prestar atención a la pareja que padece de acúfenos. Cuando se ve confrontado a ello, no consigue dominar sus emociones y se enfada fácilmente. Además no aporta ni proporciona el sostén necesario a su pareja que padece de acúfenos.
Asimetría. Los dos esposos tienen actitudes diferentes, incluso hasta opuestas. Uno de ellos es activo y el otro es más bien pasivo. El primero busca activamente soluciones y el diálogo. El segundo casi no comunica, se interesa poco por buscar información y prácticamente se puede decir que se desinteresa del problema. Ejemplo: solo el que sufre de acúfenos busca soluciones a su problema. Su conyugue se desinteresa completamente del problema.
Inercia. En esta forma de gestión encontramos poca agresividad, las discusiones son tranquilas. Cada uno gestiona bien la situación, pero se comunica poco sobre el problema en cuestión. Ejemplo: la pareja no da muestras de apoyo al que lo sufre pero sin eludir el problema del acúfeno. Hay poca agresividad por parte del conyugue, que además demuestra poca emoción. La comunicación es muy pobre entre los dos esposos sobre el tema del acúfeno.
Cooperación. En este caso hay mucho apoyo mutuo, seducción y humor. Los problemas se tratan lo más pronto posible y la búsqueda de la información es activa. Este estilo de gestión se centra en el problema. Ejemplo: los dos cónyugues buscan activamente las informaciones necesarias para resolver el problema de la mejor manera posible. Visitarán todos los especialistas posibles para encontrar la mejor solución. La pareja del cónyugue le apoya porque hay solidaridad entre ellos dos. En cuanto al paciente con acúfenos, se queja muy poco de su trastorno.
Los recursos íntimos entre los dos esposos son únicos….no pueden ser reemplazados
Dolor y familia que sufre
En esta parte se presenta la actitud del entorno frente al sufrimiento y las consecuencias psicológicas para los cónyugues de pacientes que sufren. Muchos de los conceptos tratados aquí han sido desarrollados en primer lugar para el dolor crónico. En vista de las similitudes que se han descrito anteriormente, estos conceptos se pueden trasladar y comparar a la problemática que se da en el caso de la persona que sufre acúfenos.
Implicación de la familia en la problemática de la enfermedad crónica, intervención a varios niveles
El dolor crónico modifica el contexto familiar a varios niveles.
Nivel práctico. La limitación funcional que conlleva una enfermedad ,y además según su grado de importancia, obliga a la familia a tratar de organizar una redistribución de los roles y de las tareas en el seno del hogar (funcionamiento doméstico, cuidado de los niños, etc).
Nivel afectivo. El dolor amenaza los lazos afectivos entre los diversos miembros de la familia, puesto que frente a la expresión de los síntomas, se ven confrontados al temor de una enfermedad grave.
Nivel de los hábitos de comunicación. La enfermedad tiene una repercusión sobre los hábitos y reglas que regentan la comunicación en la familia. Las modificaciones de estás reglas se hacen con la finalidad de evitar situaciones que generan tensiones. La regla «del silencio que elude los conflictos» se observa frecuentemente. La comunicación puede también «estar repartida y dividida en aspectos accesibles enel diálogo y en las discusiones, y en otros casos, de una forma implícita, esta prohibido hablar de ello».
Nivel de la historia familiar. La enfermedad puede dar lugar a inducir efectos a largo plazo en la vida de los pacientes e incluso ser irreversibles, como por ejemplo la incapacidad de trabajar (baja laboral). Estos hechos refuerzan las «tendencias centrípetas», es decir, el acercamiento protector de los familiares alrededor del paciente. Pero a largo plazo existe un riesgo de evolución de los distintos miembros de la familia, en el sentido de sentirse «retenidos» en un tipo de cohesión que puede malograr la historia de cada individuo.
Actitud del entorno
En el cuadro del dolor crónico o de la depresión, el entorno tiene un papel importante en las vivencias del paciente. Por ejemplo, una afirmación que le culpabiliza de su dolor refuerza en el paciente su propia visión negativa. En este cuadro particular se observa que los miembros de la familia tienen sus propias creencias en relación a la enfermedad, creencias que influirán en las interacciones con el paciente. En la depresión, los familiares tendrán tendencia a pensar que las dificultades de la persona revelan un problema de voluntad. Salvo que la depresión «tenga un componente biológico que escapa totalmente a la razón y a la voluntad», la curación puede llevar meses e incluso años. El conocimiento de estos dos hechos puede disminuir la impaciencia y la irritación del entorno, y así disminuir los reproches. La comprensión del problema por los miembros de la familia influye en la capacidad del paciente para hacerle frente.
Horelsen (2006) aporta los resultados de un estudio del Royal National Institute of the Deaf efectuado en 890 ingleses con acúfenos. El 41% estimaba que el acúfeno tenía un impacto negativo sobre la relación con su pareja; entre los cuales, el 78 % dicen que la relación estaba afectada por el estrés que acompaña a los acúfenos, y finalmente, que el 39 % se quejan de una falta de comprensión de su pareja frente al problema generado por el acúfeno.
Consecuencias psicológicas para la pareja
En los estudios sobre el dolor crónico se observa que las parejas de los pacientes con dolor crónico tienen un mayor riesgo de desqarrollar una depresión que las parejas de las personas sanas. A la vista de las similitudes entre dolor crónico y acúfenos, las parejas de pacientes acufénicos tienen el mismo riesgo.
Gottman (1980) ha elaborado la teoría de la reciprocidad de los afectos. Según esta teoría, el malestar del cónyugue puede estar relacionado con la afección del paciente. Por ejemplo, si un paciente tiene síntomas de depresión, su pareja puede desarrolar los mismos síntomas.
Schwartz y colaboradores (1991) han puesto de relieve tres factores relacionados con el nivel de depresión de las parejas de pacientes que sufren dolor crónico: el nivel de satisfacción conyugal percibido por la pareja; la intensidad del dolor del paciente; y y el nivel de cólera y de hostilidad del paciente. Cunato más importantes son estos factores, mayor depresión sufrirá la pareja.
Conclusiones
Este artículo es una primicia en el estudio del efecto del acúfeno sobre la pareja. Si habíamos pensado que este efecto en la pareja del paciente era de escasa entidad, los resultados de este estudio llevan a pensar lo contrario. Para el 72,5 % de las parejas, el acúfeno ha tenido un impacto en la relación de los esposos. El 92,5 % de las parejas han visto su calidad de vida afectada. Por tanto, el acúfeno invalidante repercute en la pareja, y nuestro estudio parece indicar que es la pareja la que percibe con mayor intensidad las consecuencias del acúfeno, lo cual se confirma cuando el 57,5 % de las parejas estiman que el entorno (familiar, social, laboral) infravalora las consecuencias del acúfeno. Ambos, paciente y pareja, se sienten aislados de su entorno a causa del acúfeno, entorno que no reconoce el trastorno generado ni aporta la comprensión necesaria.
